Vastustamme Valviran aikeita puuttua kilpirauhasongelmien hoitoon

Ota yhteyttä adressin tekijään

Tämä viestiketju on automaattisesti luotu adressista Vastustamme Valviran aikeita puuttua kilpirauhasongelmien hoitoon.

Kirjoittaja on poistanut viestinsä (Näytä tarkemmat tiedot)

29.05.2013 12:09



Vieras

#77 Käsittämätöntä toimintaa Valviralta

29.05.2013 13:33

Kärsin masennuksesta, alipainosta ja vaikka mistä vaivoista vuosikausia ennenkuin kilpirauhasen vajaatoiminta todettiin. Sitten söin 4 vuotta synteettistä Tyroksiinia, ja voin sen 4 vuotta huonommin kuin koskaan ennen! Lopulta sain eläinperäisen Armour Thyroid -lääkityksen, ja kaikki vaivani katosivat sen siliän tien eivätkä ole palanneet. Ihan käsittämätöntä, että potilaita ei uskota.

vieras

#78 Soppi

29.05.2013 14:10

Tämä on jo vuodelta 2000, eli vanha juttu.
Suhteet lääkefirmoihin ovat kovin suuret.

http://www.kauppalehti.fi/5/i/talous/uutiset/avoinarkisto/trindex.jsp?xid=15486&date=2000/09/13

Orion Pharma
LKT, dosentti Esa Soppi on nimitetty johtajaksi vastuualueenaan T&K yleistoiminnot. Yleistoimintoihin kuuluvat biostatistiikka ja data management, tietohallinto, lääketurvalliuus, teollisoikeudet sekä kliinisten tutkimusten tukipalvelut ja kehitystoiminta.

http://www.zoominfo.com/p/Esa-Soppi/1866819733

 

Liotar

#79 Miksi Valvira tutkii tätä?

29.05.2013 15:09

Valvira tutkii yleensä vain vakavat hoitovirheet tai kuolemaan johtaneet hoitovirheet. Miksi tätä tutkitaan vaikka potilaat ovat tyytyväisiä hoitoonsa? Jos sama lääkäri joka on valittanut toisesta lääkäristä on sekä Valviran yhteistyölääkäri että myös yhteistyössä Orion Pharman kanssa, joka valmistaa Thyroxin-lääkettä, siis tätä endojen yleistämään "yksi sopii kaikille"-lääkettä niin eikö tämä ole vähintäänkin kyseenalaista?
Nina Saine

#80 Tietoa on jo olemassa sitä tule etsiä puolueellisesti

29.05.2013 17:23

Englantilainen Paul Robinson on menestyksellisesti käyttänyt T3-hormonia ainoana kilpirauhashormonikorvaushoitona yli 15 vuotta ja on myös julkaissut kirjan "Recovering with T3", jossa erittäin seikkaperäisesti selostetaan kuinka ja missä tilanteissa T3-monoterapiaa käyttää. Tutkimustyö on ollut huolellista ja lääkäreitä on käytetty apuna kirjan kirjoittamisessa. Lähdeluettelo on varsin pitkä. Näin hän kommentoi tänään tilanteita, joissa potilas hyötyy T3-hoidosta:

"T3 isn't all about dealing with rT3. That is a big over

simplification. One example of this is that some people with over active

immune systems have high levels of pro inflammatory cytokines. These

cytokines (immune system chemicals) are know to get in the way of

thyroid hormone access to the thyroid receptors in cells. The cytokines

act like blockers in American Football and just stop enough of the

thyroid hormone T3 from reaching the receptors. A strategy for

overcoming this is to reduce all the other type of thyroid hormone other

than T3 being present in the cells. This means reducing both FT4 and

rT3, leaving FT3 only in high volume. This gives more FT3 molecules a

chance to make it to the cell receptors.

It isn't all about rT3. There are numerous conditions that require T3 use. Other examples include situations where there may be damaged thyroid receptors or poor binding to the receptors. Some people just need T3. There may not be many of these people but for those in this category T3 rescues health." (Paul Robinson)

Käännös:

T3:ssa ei ole kyse ainoastaan rT3:n hoidosta. Tämä on suuri

yliyksinkertaistus. Yksi esimerkki tästä on se, että joillain

ihmisillä, jotka omaavat yliaktiivisen immuunijärjestelmän, on

korkeat tulehdusta aiheuttavien sytokiinien tasot. Näiden

sytokiinien (immuunijärjestelmän kemikaalien) tiedetään estävän

kilpirauhashormonien pääsyä solujen kilpirauhasreseptoreihin.

Sytokiinit toimivat kuten linjapuolustajat toimivat

amerikkalaisessa jalkapallossa ja jarruttavat kilpirauhashormoni T3:a

juuri tarpeeksi, jottei se saavuta reseptoreja. Strategia tämän

ongelman ylittämiseksi on vähentää kaikkia muita

kilpirauhashormoneja, T3:a lukuun ottamatta, soluissa. Tämä

tarkoittaa sekä T4V:n että rT3:n vähentämistä, jolloin jäljelle

jää suurissa määrin vain T3V:a. Tämä antaa useammille

T3V-molekyyleille mahdollisuuden päästä kiinnittymään solun

reseptoreihin.

Kyse ei ole ainoastaan rT3:sta tässä. On lukuisia tilanteita, jotka

vaativat T3:n käyttämistä. Muita esimerkkejä on tilanteet, joissa

kilpirauhasreseptoreja voi olla vahingoittunut tai joissa

reseptoreihin sitoutuminen on heikkoa. Osa ihmisistä vain tarvitsee

T3:a. Näitä ihmisiä ei ehkä ole paljon, mutta tähän kategoriaan

kuuluvien ihmisten terveyden T3 pelastaa.

(käännös Kirsi Arvola)


Vieras

#81

29.05.2013 18:27

Nyt kaikki barrikadille!
vieras

#82

29.05.2013 19:35

Täälläkin yksi t3-monoterapialla parantunut.. vuosia meni hukkaan, etenkin lapseni ensimmäiset vuodet jolloin olin ihan sumussa. Tyroksiini ei vienyt oireita ja kärsin kovasta turvotuksesta. Kun aloitin liothyronin oireet alkoivat helpottaa nopeasti, nestepöhöä katosi yli 10kg muutamissa kuukausissa. Muisti alkoi taas toimia ja työnteko alkoi sujumaan, sain elämäni takaisin. Siirryin sittemmin erfa thyroidiin, ja olo on pysynyt täysin terveenä ja asenne positiivisena. Nämä uutiset ovat isku vasten kasvoja, ulkomaillako tässä joutuu kohta hoidattaamaan itsensä..?
Tukea tulee joka puolelta

#83 Saamme tukea kamppailullemme joka paikasta!

29.05.2013 22:00

Taistelumme paremman kilpirauhashoidon puolesta on huomioitu useissa blogeissa.Kiitos Christer "Turpaduunari" Sundqvist Iltalehden voimakkaasti tukevasta blogista. Blogin kommentitkin ovat mielenkiintoiset ja lukemisen arvoiset.
http://blogit.iltalehti.fi/christer-sundqvist/2013/05/28/valviran-paassa-viiraa/#comment-1410

Kirjoittaja on poistanut viestinsä (Näytä tarkemmat tiedot)

30.05.2013 05:17


Sivuston ylläpitäjä on poistanut tämän viestin (Näytä tarkemmat tiedot)

30.05.2013 07:28



Vieras

#86 Re: Missä vasta-argumentit?

30.05.2013 09:18

#85: Ulkopuolinen - Missä vasta-argumentit?

Tuskin ylläpito sellaisia poistaa, ikävä kyllä vastapuoli ei halua keskustella yhtään mistään. Sanella vain.

H.J.

#87 rT3-pitoisuus ei seuraa T4-pitoisuutta – kommentti Endokrinologiyhdistyksen lausuntoon

30.05.2013 10:20

Anssi Manninen, TtM, liikuntalääketiede

Minulta on pyydetty kommenttia Endokrinologiyhdistyksen tuoreeseen lausuntoon (jäljempänä ”Lausunto”). Tässä kommentissa keskitytään kilpirauhasen fysiologiaan. En ota kantaa erilaisten kilpirauhashormonivalmisteiden käyttöön, sillä lääkehoito ei kuulu osaamisalueisiini.

Lausunnon sisällön valossa näyttäisi siltä, että se edustaa yhden kirjoittajan mielipidettä, eikä yhdistyksen näkemystä. Lausunto lienee tunnepuuskassa kirjoitettu roiskaisu. Oli miten oli, Lausunnon mukaan käänteisen T3:n (rT3) pitoisuus seuraa T4-pitoisuutta.* Tämä on selvästikin virheellinen väite. Voi olla mahdollista, että Lausunnon laatijalla on ollut tarkoituksena kirjoittaa, että rT3-pitoisuus seuraa T3-pitoisuutta. Tämä ei olisi kuitenkaan sopinut Lausunnon teemaan, sillä siinä todetaan, että S-T3v ei ole tarpeen kilpirauhasen vajaatoiminnan diagnostiikassa, mikä itsessään on hyvin kiistanalainen toteamus.

rT3-pitoisuus ei seuraa millään tapaa T4-pitoisuutta. Sen sijaan T3:n ja RT3:n välinen suhde on usein presiprokaalinen, ts. T3-pitoisuuden laskiessa rT3-pitoisuus nousee vastaavasti. rT3-pitoisuutta nostavat muun muassa erilaiset psykososiaaliset, kemialliset ja fysikaaliset stressitekijät. A. G. Burgerin ym. klassiset paastotutkimukset ovat hyvä esimerkki T3:n ja rT3:n välisestä presiprokaalisesta suhteesta. Ne osoittavat myös, että rT3 ei millään tavalla seuraa T4-pitoisuutta. Paaston ensimmäisen vuorokauden aikana T3-pitoisuus laskee n. 10-20 % ja rT3 nousee vastaavasti. Muutaman päivän paaston jälkeen muutokset ovat n. 50 % ja niiden suhde on edelleen presiprokaalinen. Proteiineihin sidottu T4 tai vapaa T4 ei muutu käytännössä lainkaan.

*Käsite pitoisuus tarkoittaa tässä kommentissa vapaan hormonin pitoisuutta, jos muuta ei mainita.

Vieras

#88

30.05.2013 10:35

Olen 22 vuotias poika joka on ollut nyt sairas yli 4 vuotta ja viimeiset 1.5 vuotta työkyvyttömänä. Sain 8kk sitten diagnosin kilpirauhasen rT3 ongelmasta el Wilsonin syndroomasta. Sain lääkitykseksi Liothyriniä ja lääkkeen aloitettua toimintakykyni on parantunut huomattavasti. Ennen lääkitystäni kävelykykyni oli erittäin rajoitettua. Rajoitettua se on veiläkin mutta pystyn liikumaan paljon enemmän kun ennen lääkitystä ja voin paremmin kuin moneen vuoteen. Älkää viekö tätä pois minulta!!

Vieras

#89

30.05.2013 11:31

Perseestä noi säädökset

Vieras

#90 Re: Re: Missä vasta-argumentit?

30.05.2013 11:54

#86: - Re: Missä vasta-argumentit?

Jos nyt ymmärrän oikein, täällä voi kirjoittaa kommentteja ne, jotka ovat allekirjoittaneet adressin. Ei varmaan ole todennäköistä, että vastapuoli allekirjoittaa.

 

Jelena Munkki

#91 Ei auta thyroksiini

30.05.2013 17:10

Olen vuoden syönyt Thyroksiinia, tällä hetkellä 1 1/4 tablettia iltaisin ja täysin eivät oireeni ole hävinneet. Ajatuskin siitä että viiterajoissa olevat labrani saavat endogrinologin sanomaan "nounouta" mulle...
Ennen lääkitystä olin kuin sumussa ja työkyvytön. En edes tytärtäni pystynyt hoitamaan... Auta ja allekirjoita!

Kirjoittaja on poistanut viestinsä (Näytä tarkemmat tiedot)

30.05.2013 17:44



Vieras

#93

30.05.2013 18:34

Siirtäisin ne Tsh-arvojen laskuasiat hieman alemmaksi ja muut faktatiedot hyvistä hoitokokemuksista ym. artikkelin alkuun. Maallikolle saattaa tulla epäilevä ja hämmentynyt olo, kun heti alussa puhutaan Tsh-arvojen laskusta mittaamattomiksi...
Kaikki voivat kirjoittaa kommentteja

#94 Re: Re: Re: Missä vasta-argumentit?

30.05.2013 19:15

#90: - Re: Re: Missä vasta-argumentit?

Kyllä kommentoida voi kuka tahansa :) Kokeile itse vaikkapa kirjoittaa jonkun muun adressin Kommentteihin. Onnistuu ihan hyvin, olit sitten äänestänyt tai et. Joten noille vasta-argumenttien puutteelle on joku muu syy, ei se, ettei pääsisi kirjoittamaan.

Vasta-argumettenjä ei myöskään näy Iltalehden Christer Sundqvistin blogissa. Sinne myöskin voivat kirjoittaa kaikki. Eipä tunnu olevan endokrinologeilla mitään sanomista.


Vieras

#95

30.05.2013 19:25

Sisko on ollut ihan tarpeeksi aivokuolleena.

Vieras

#96 Re:

30.05.2013 20:11

#20: -

Että mitä että?! Juuh, syödään oikein niin ei vajis mitenkään voi tulla. Eikä syöpä. Eikä..... Trollina toki ihan ok.

Kirjoittaja on poistanut viestinsä (Näytä tarkemmat tiedot)

30.05.2013 20:21


CaMi

#98 Re: Re: Re: Re: Missä vasta-argumentit?

31.05.2013 05:52

#94: Kaikki voivat kirjoittaa kommentteja - Re: Re: Re: Missä vasta-argumentit?

Siinähän se pointti onkin, että vasta-argumentit (eli mistä tämä soppa alunperinkin lähti liikkeelle) perustuvat vain näkemyseroihin potilaiden hoidossa, eivät tieteelliseen näyttöön. Eli näillä vastaanväittäjillä ei ole laittaa tänne mitään tieteellistä näyttöä lausuntonsa tueksi.

On muistettava, että suurin osa potilaista on ensin hakenut apua nältä endoilta, sitä saamatta, joten ovat joutuneet kääntymään toisen hoitotahon puoleen, jotka hekin ovat "ihan oikeita" lääkäreitä. Nyt ovat eri mieltä potilaiden hoitotavoista, ja nostetaan tällainen meteli. Jos endojen hoitometodit todella toimisivat, ei tätä meteliä olisi.

Kaikkia muita lääkkeitä on olemassa vaikka minkälaisia ja kaikista tiedetään että yksi lääke ei toimi kaikilla; miksi siis kilpirauhaslääkitys olisi eri asia? Sille ei ole mitään perustetta. Nykylääketiede on aukottomasti osoittanut myös muiden sairauksien osalta, että kaikki eivät reagoi sairauteen tai tiettyihin lääkityksiin samalla tavalla, ja kaikkien fyysiset omaisuudet eivät aina toimi "kuten pitäisi", niinkuin endokrinologit omassa lausunnossaan väittävät kilpirauhaspotilaiden kohdalla olevan.

Potilaat itse eivät valita, potilasturvallisuutta ei ole vaarannettu; kyse on vain hoitotapojen näkemyseroista, ja toteutuessan tämä nimenomaan vaarantaa potilasturvallisuuden ja vie potilaalta oikeuden päättää itse hoidostaan.

Tutkintaa ennen hutkintaa

#99 Miksi juuri Valvira?

31.05.2013 07:24

Miksi Valvira ylipäänsä tutkii tällaista kantelua, jos kerran potilaille ei ole aiheutunut vahinkoa?

http://www.valvira.fi/valvira/valviran_tehtavat/valvontaosasto

Vieras

#100 Re: Miksi juuri Valvira?

31.05.2013 08:53

#99: Tutkintaa ennen hutkintaa - Miksi juuri Valvira? 

 Fimea?