Vastustamme Valviran aikeita puuttua kilpirauhasongelmien hoitoon

Ota yhteyttä adressin tekijään

Tämä viestiketju on automaattisesti luotu adressista Vastustamme Valviran aikeita puuttua kilpirauhasongelmien hoitoon.


Vieras

#176 Re:

14.06.2013 04:35

#173: -

Juuri näin!

Hoito jatkukoon ja vieläpä tulkoon kunnallsle puolelle ja korvattavaksi, kuten muutkin krooninen vaivat!


Vieras

#177 Re:

14.06.2013 04:36

#174: -

Tuohan on vain ympäripyöreää liirumlaarumia. Valitettava tosiasia on, että kanne Valviralle on ylipäänsä tehty.


Vieras

#178 Täältä löytyy rT3 tietämystä

14.06.2013 05:23

Terveysjärjestössä on porukkaa jotka tietävät kilpirauhasen ongelmista katsokaa tästä linkistä kohta
Luontaisesti Terve- lehti

http://www.terveysjarjesto.fi/

Siellä on juttua rT3 ongelmasta ja sen hoidosta.
Ei enää niin vajaa

#179 Valvira on oikeassa ollessaan huolestunut potilaitten huonosta hoidosta, mutta toteutus on pielessä

14.06.2013 07:31

Minulla todettiin pitkään jatkuneen tuloksettoman tyroksiinihoidon jälkeen alhainen t3v-arvo ja poikkeuksellisen korkea rt3-arvo. T4v oli minulla jatkuvasti viiterajan yli, mutta vajaatoimintaoireet vain pahenivat vuosien aikana. Lopulta olin työkyvytön, enkä tiedä miten minun olisi käynyt ellen olisi lopulta saanut lääkkeeksi pelkkää liotyroniinia. Täytyy sanoa, että olin aluksi äärimmäisen epäileväinen liotyroniinin suhteen ja kokeilin sitä viimeisenä oljenkortena. Olin todella yllättynyt, kun sain avun ja saatoin vihdoin täysin uskoa, että en ole vainoharhainen, laiska tai mielenvikainen. Oireita oli selvitelty useilla erikoislääkäreillä, mutta liotyroniinilääkityksen aloittamisen jälkeen ne alkoivat hiljalleen kadota. Kuukautiseni normalisoituivat, hiukset pysyivät päässä, päänsäryt vähenivät huomattavasti, palelu ja kuumeilu loppuivat, aloitekykyni palasi ennalleen, suuni ei enää tuntunut santapaperilta, niveliäni ei särkenyt jne.

Tavallaan minä ymmärrän, miksi endokrinologit suhtautuvat kielteisesti liotyroniini- ja yhdistelmälääkityksiin. Olen yrittänyt saada apua kilpirauhasongelmiin perehtyneeltä asiantuntevalta lääkäriltä, mutta sellaisen puutteessa olen joutunut juoksemaan luontaiskeskuksissa toimivilla lääkäreillä ja selvittämään pitkälti itse, miten minua kannattaa tutkia ja hoitaa. En ole saanut miltään taholta luotettavia ohjeita, vaan viime kädessä olen hoitanut itse itseäni.

Minusta on hyvin huolestuttavaa, että liotyroniini- tai yhdistelmälääkitksen yleisimmin myöntävät lääkärit toimivat muutenkin lääketieteen harmaalla alueella. Nähdäkseni monet ovat huomanneet, että tällä asialla on helppo rahastaa, koska virallisen kannan lääkärien jäljiltä potilaita riittää. Kun epätyypillisten hoitojen puolesta puhuvat lähinnä lääkärit, jotka toimivat läheisesti esim. homeopaattien ja muiden pseudotieteitä harjoittavien "hoitavien" tahojen kanssa, on täysin ymmärrettävää, että endokrinologit haluavat visusti sanoutua irti koko asiasta. Olen tietysti äärettömän tyytyväinen, että sain edes jostain hoitoa, mutta pidemmän päälle asetelma on täysin kestämätön.

Minusta Valvira on siis periaatteessa oikeilla jäljillä ollessaan huolestunut potilaitten saamasta huolimattomasta hoidosta, mutta käytännön toteutus ontuu pahasti. Potilaitten kannalta ainoa toimiva ratkaisu on, että epätyypillisistä kilpirauhasen vajaatoiminnan muodoista ja niiden hoidosta tehdään kattavaa tutkimusta (tai oman tutkimuksen puutteessa perehdytään ulkomaiseen tutkimusaineistoon, sillä sitä on saatavilla) ja endokrinologit alkavat hoitaa potilaitaan siten, että hoidosta on oikeasti apua.
vieras

#180 Parasta hoitoa

14.06.2013 08:15

Itsellä on väysin vastakkainen kokemus saamastani hoidosta. Funktionaalinen lääkäri todella perehtyi vointiini ja sairashistoriaani vuosien takaa. Määräsi kattavan määrän testejä ja labroja. Kukaan aiempi lääkäri ei ollut tilanteeseeni näin hyvin perehtynyt.

Vuosien vakavan sairastelun ja työkyvyttömyyden jälkeen pääsin tolpilleni T3-hoidon ansioista. Sitä ennen muut lääkärit olivat määränneet masennuslääkkeitä, kolestrolilääkkeitä, reumalääkkeitä, antihistamiinjea, kipulääkkietä, unilääkkietä, verenpainelääkkeitä jne. KAIKKI nuo lääkkeet on nyt jääneet pois T3-hoidon myötä. Ja nykypäivänä olen lääkketön. Olo on loistava. T3 pelasti minun elämän. Että näin!!!!

Vieras

#181

14.06.2013 11:20

Haluaisin tietää, mitä endokrinologit aikovat sitten tehdä, jotta ihmiset, jotka jo ovat t3/eläinperäislääkityksellä, selviävät hengissä ja kaikissa sielun ja ruumiin voimissa? Tapojensa mukaan jättävät heitteille?
Sain avun Liothyroninista

#182 Liothyronin -hoito on vanha ja koeteltu eikä mikään kokeiluluontoinen

14.06.2013 12:21

Endokrinologit ovat jotenkin saaneet läpi termin, että yhdistelmälääkityksellä hoito olisi "kokeiluluontoista", ja T3 monoterapialla hoito ei heidän mielestään ole sallittua ylipäänsä. Miten voi hoito lääkkeillä, jotka ovat olleet markkinoilla toista sataa vuotta (Armour Thyroid ja Thyroid) tai 57 vuotta (Liothyronin) olla "kokeiluluontoista"? Ja EI YHTÄÄN AINOAA VAKAVAA HAITTAVAIKUTUSTA millään näistä lääkkeistä ole raportoituna sen kummemmin FDA:n kuin Fimean tiedostoihin, kaikkina näinä vuosina, sen kummemmin yhdistelmähoitona kuin monoterapianakaan.

Harvasta lääkkeestä ylipäänsä on näin pitkä käyttökokemus. Nämä lääkkeet on, valmisteyhteenvedon mukaisesti, tarkoitettu kilpirauhasen vajaatoiminnan hoitoon, kaikkiin kilpirauhasen vajaatoiminnan häiriöihin, sekä lapsille että aikuisille. Juuri tähän tarkoitukseen näitä lääkkeitä käytetään, eli ihan alkuperäiseen, tutkittuun tarkoitukseensa. Ja jossa tutkimukset on tehty ennen lääkkeen käyttöönottoa. Syytä tehdä uusia käyttöönottotutkimuksia ei ole, sillä ei ole yhtään vakavaa haittavaikutusta koko aikana eikä mitään muutakaan syytä. Muita tutkimuksia näistä lääkkeistä kyllä on vaikka kuinka paljon:

Tällä hetkellä, kun laittaa lääketieteen suurimpaan tieteellisten tutkimusten tietokantaan PubMediin hakusanan "liothyronine", tulee vastaukseksi 27624 tieteellistä artikkelia http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=liothyronine

Tieteellisiä julkaisuja on siis tällä hetkellä kymmeniätuhansia. Endokrinologien lanseeraama termi "kokeiluluontoinen hoito" on täysin järjetön. Tämän termin avulla he yrittävät saada itselleen yksinoikeuden hoitoon kaikilla muilla lääkkeillä paitsi Thyroxinilla, "kokeiluluontoisuudesta" kun on kyse.

Endokrinologien vallanhimo on vastenmielistä.


Vieras

#183 Endot

14.06.2013 13:51

Eivät ole muuta kuin joukko pellejä.

Vieras

#184

16.06.2013 04:52

Olen 42 v entinen palomies ja nykyinen ensihoitaja. Ilman Thyroid lääkitystä en olisi enää työelämässä. Thyroxin jätti oireita päälle, mm. lihasheikkouden ja rytmihäiriöherkkyyden. Selvitettyäni asiaaa selvisi, että Thyroxin on tullut käyttöön 30-luvulla USA:ssa vailla kliinisiä tutkimuksia sen tehosta. Nykypäivänä se ei saisi lääkemyyntilupaa. Kärsin hypotyreoosista, jota labrakokeet eivät selkeästi osoittaneet. Olin 2 kk ajan työkyvytön sairauden puhjettua. 15 km juoksun sijaan kykenin juoksemaan 200 m. Aluesairaalan Endokrinologin mielestä minulla ei ollut hypotyreoosia, vaikka lääkitys auttoi ja oirekuva selkeästi sopi vain siihen.
Valitse nimimerkki

#185 Valviralle ja potilasasiamiehelle pitäisi valittaa endokrinologien ja tk lääkärien touhuilusta

16.06.2013 06:32

Luulin 18 v ambulanssin ensihoitajan ammattikokemuksella tietäväni, kuinka hoitoa saa. Väärässä olin, väärin hoidettuja tai ilman hoitoa jätettyjä hypotyreoosipotilaita olen 2 v sairastumiseni jälkeen kohdannut ambulanssissa yllin kyllin. Paras oli kuukaudesta toiseen nopeita rytmihäiriöitä saanut hypotyreoosipotilas, jolla TSH oli ollut kuukausia oli 30 ja tk lekuri ei siihen reagoinut, labratulosteet olivat potilaalla. Omassa tapauksessani alusairaalan endokrinologi ja muutama tk lääkäri jättivät tietoisesti kirjaamatta listan oireitani. Siinä olisi jo syy potilasasiamiehelle valitukseen. Ensihoitajan työssä kyseessä olisi asiakirjan kirjaamisen vakava laiminlyönti, jos jättäisin potilaan oleellisia valittamia oireita dokumentoimatta ja vähättelisin niiden yhteyttä sairauteen. Endokinologi käytännössä vääristeli oireenkuvani jättämällä aiemmin tk:ssa kirjattuja oireita ja lääkärien havaintoja

Vieras

#186 Re: Valviralle ja potilasasiamiehelle pitäisi valittaa endokrinologien ja tk lääkärien touhuilusta

16.06.2013 10:28

#185: Valitse nimimerkki - Valviralle ja potilasasiamiehelle pitäisi valittaa endokrinologien ja tk lääkärien touhuilusta

Jostain aivan käsittämättömästä syystä tämä on kilpirauhaspotilaan arkea:

Endokinologi käytännössä vääristeli oireenkuvani jättämällä aiemmin tk:ssa kirjattuja oireita ja lääkärien havaintoja


Vieras

#187

16.06.2013 10:30

Kiitos adressin tekijälle! Kun me muut emme saa aikaiseksi, niin joku muu pitää huolen meidän muidenkin asioista.
Liothyronin lopetti 40v kestäneet rytmihäiriöt

#188 Re: Mikään lääke ei ole riskitön

16.06.2013 11:42

#145: harkinta on tärkeää - Mikään lääke ei ole riskitön

TÄYTTÄ PUPPUA, joku endo yrittää syöttää tälle sivulle omia harhaoppejaan. Viime viikolla on Valvirasta kysytty Liothyroninin ja Armourin haittavaikutusilmoitusten määrät. Liothyronin 0 kpl ja Armour 1 kpl. Armourin sivuvaikutus oli sydämen tykytys, eli annos oli hieman liian iso. Ehkäisypillerit, Burana ym. tappavat suomalaisia sadoittain vuodessa MIKSI lääkärit ovat hiljaa näistä???????????

Todellakin turhautunut ja vihastunut julkiseen vallankäyttöön väärin

#189 Elämänlaatua kuulutan

16.06.2013 11:47

Nämä lääkkeethän eivät sisällä muuta kuin juuri sitä hormonia, jonka lisäämiseksi ihmisen elimistössä se on tarkoitettu. Siten en ymmärrä tätä vouhotusta. Itse en saanut riittävää apua Thyroxinista, koska T3-hormoni on kaikkein aktiivisin hormoni ja sen pitoisuus elimistössäni viitearvojen alarajoilla. Jos T4 ei muutu elimistössä riittävästi T3:ksi, niin edelleen paleltaa, ummettaa, hiukset lähtee, äly ei pelaa, väsymystä ja masennusta on, jne. Saan itse jatkuvasti taistella lääkitykseni puolesta (syön T4 ja T3:a yhdistelmänä) ja ihan käsittämättömästä syystä. Lääkärikin myöntää ja huomaa, että minulla ei ole enää vanhoja oireita, mutta kun lääkäri näkee vaan sen, että T3-V arvo on hieman yli viitearvon, niin annosta yritetään heti vähentää tai lääke kokonaan lopettaa. Tämä on oikeasti raskasta, jos ja kun loppuelämäni saan taistella tämän asian kanssa! Tai sitten tosiaan käy niin, että lääke lopetetaan ja ostan netistä ulkomailta jotain epäpuhdasta tai sitten olen ilman lääkitystä, jolloin elämänlaatuni romahtaa ja en pysty enää hoitamaan työtäni. On aivan käsittämätöntä, että ihmisiä ei haluta hoitaa. Vaikka olisi pari tapausta joutunut sairaalaan virheellisestä hormoniannoksesta (t3) väärällä diagnoosilla, niin se ei tarkoita sitä, että itse lääke (hormoni) olisi pahaksi kaikille muille esim. 5000 ihmiselle. Lääkärit eivät osaa edes tutkia kilpirauhasen vajaatoimintaa enempää, tulkita arvoja tai heitä saa opettaa siinä, että mistä viitearvot tulevat (täysin erilaiset eri puolella Suomea). Itselläni vasta-aineita (TPO) on riittävästi ja se on selvä osoitin siitä, että vajaatoimintani on autoimmuuniperäinen. Sitäkin olen saanut kysellä lääkäreiltä, että mitä mieltä he ovat ja ovat myöntäneet taudin olemassaolon, vaikka eivät saa mitään selvää arvoista ja yrittävät lääkitystä laskea ns. "suositellulle tasolle". Sama se niiden mielestä on, vaikka tukan lähtö jatkuisi. Siihen varmaan sitten määrättäisiin masennuslääke. Ja ovatko ne sitten olleet 100 %:sti hyviä, kun kukaan ei ole joutunut laitoshoitoon? Mitä?
Thyroxinia nieleskellyt

#190 Re: Tässä alkaa olla emmeitä...

16.06.2013 14:38

#45: - Tässä alkaa olla emmeitä... 

 Juuri näin. Minä olen ollut jo lähes kymmenen vuotta pelkällä Thyroxinilla, mutta en ole saanut siitä juuri mitään apua. Nyt olen suunnitellut hakevani apua joltain lääkäriltä, joka pystyy tutkimaan ja - nyt sitten toivottavasti ei tarvitsisi sanoa - uskaltaa tutkia minua kunnolla. Lisäksi olen sitä mieltä, että lääketieteellisen, biolääketieteellisen ja biologisen solututkimuksen puolella olisi tosiaankin aika perehtyä tähän kilpirauhasasiaan. Kilpirauhashormonien vaikutus on niin laaja-alainen, että niiden säätelyhäiriöistä johtuvien oireidenkin tutkiminen vaatisi vastaavaa laajaa ja kokonaisvaltaista tarkastelukulmaa. Sellaista on tosiaan turha odottaa tutkijoilta ja lääkäreiltä, joiden ajatusmaailmaa leimaa juuri tuollainen pilkkomismentaliteetti. Kilpirauhashormonien vaikutustavassa on kyse aineenvaihdunnasta kokonaisuudessaan, so. kaikkien solujen aineenvaihdunnan nopeudesta. Jokaisen elimistössä olevan elimen ja kudoksen solut tarvitsevat niitä. Tietysti esim. sydämen lihassolujen aineenvaihdunta on tässä tärkeämmässä asemassa kuin monet muut elimistön solut, mutta jokaiselle solulle kilpirauhashormonien läsnäolo on korvaamattoman tärkeä joko suoraan tai sitten välillisesti juuri verenkierron ja erityksen nopeuden kautta. Lisäksi aivolisäkkeen, kilpirauhasen ja lisämunuaisten hormonisäätelykytkennöissä  lienee selvittämistä tässä yhteydessä. Kuvitelma siitä, että kaikki nämä asiat jo tiedettäisiin ja nyt oltaisiin lääketieteellisen tiedon huipulla, edustaa todelliselle tieteelliselle ajattelulle vierasta ylpeyttä. Tällä tavalla kilpirauhashormonien säätelyssä esiintyvien häiriöiden hoidossa olevat ongelmat ovat ikään kuin sisään rakennettuja nykyiseen terveydenhoitojärjestelmään ja siihen liittyvään tutkimukseen.

Kirjoittaja on poistanut viestinsä (Näytä tarkemmat tiedot)

16.06.2013 14:38


Yhdistelmälääkitty

#192 Päätös on tehty

17.06.2013 17:49

https://www.facebook.com/kilpirauhaspotilaat/posts/198723606949300

Vieras

#193

18.06.2013 07:26

Lääkkeen käyttäjänä ja siitä avun saaneena en ymmärrä Valviran aikeita.
Intressit?

#194 Valvira - kenen asialla?

19.06.2013 02:26

Onko Valvira potilaan asialla, kun on kieltämässä hoidot, joista monet potilaat kokevat viimeinkin saavansa apua sairauteensa? Sen sijaan pakottaa kilpirauhaspotilaat hoitoihin ja lääkitykseen, jonka tulokset ovat monissa tapauksissa huonmmat kuin edellisissä hoidoissa. Onko tämä käytäntö potilaan-, vai jonkun muun edun mukaista?
Sain avun Liothyroninista

#195 Potilaat voivat hyvin ja ovat täysin turvassa - mikä siis taustana Valviran päätökseen?

19.06.2013 09:51

Valviran tehtävä on mm. huolehtia potilasturvallisuudesta. Valviralla on, oman toistuvan valituksensa mukaan, tähän tehtävään hyvin vähän resursseja. Valvira ei esimerkiksi ehdi tutkia Suomessa joka vuosi hoitovirheen aiheuttamaa jopa 1700 kuolemantapausta. Joissa potilas siis kuolee hoitovirheen seurauksena. Tämä on Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) potilasturvallisuusasiantuntijoiden arvio, eli ei mikään itse keksitty vaan virallinen laskelma http://www.thl.fi/fi_FI/web/potilasturvallisuus-fi/tilastotieto

Hoitovirheen takia vammautuneita on tietysti vielä paljon suurempi määrä. Valelääkäri sai toimia 10 vuotta, vaikka hänestä oli valituksia, koska Valvira ei ehtinyt tutkia asiaa.

Mutta näihin kateellisiin kilpirauhaskanteluihin Valviralla riittää resursseja! Potilaat voivat hyvin eli ei ollut mitään syytä ottaa asiaa käsittelyyn ylipäänsä. Kuulemma yksi potilas oli omin päin, vastoin ohjeita, ottanut liikaa lääkettä ja saanut tykytyksiä ja muita liikatoiminnan oireita (mutta ei mitään vakavampaa hänkään). Mutta eihän tämä ole sen kummemmin lääkärin kuin lääkkeenkään vika!!

Potilasturvallisuus on vaarassa nyt, kun tämän lääkärin potilaat jäävät ilman hoitoa ja muidenkin hoito vaikeutuu, kun lääkärit ovat ymmällään päätöksen johdosta. Valvira vaarantaa potilasturvallisuutta itse! Täysin järjetön päätös lääkkeestä, jonka USA:n lääkevalvontaviranomainen FDA luokittelee korkeimpaan lääkkeelle annettavaan turvallisuusluokkaan A, myös raskauden aikana käytettynä. Ja Fimealla ei ole yhtäkään ainoata haittavaikutusilmoitusta tästä lääkkeestä ylipäänsä!

Mihin Valvira käyttää aikansa?? Nyt kaikki kirjoittamaan kommentteja joka haastatteluun, jossa Valvira valittaa resurssipulaa. Ei muka ehdi tutkia kuolemantapauksia eikä valelääkäreitä. Jos ehtii tutkia kateuskanteluita turvallisesta lääkkeestä, jossa potilaat voivat hyvin, niin minkään valtakunnan resurssipulaa heillä ei ole.


Vieras

#196

24.06.2013 21:12

Missä ja milloin tulee julkisuuteen faktaa tästä Valviran rajoittamistapauksesta? Ja eikö lääkäreitä, joita tutkitaan, pitänyt olla kolme? Nyt on yhden toimia rajoitettu, kai siitä jossain on tarkempaa tietoa, mitkä olivat perustelut rajoitukselle?
Näyttää siltä, että mitään hoitoja sinänsä ei tulla kieltämään, vaan tämän lääkärin toimintaa vain on rajoitettu.

Vieras

#197

24.06.2013 21:15

Tämänkään rajoituksen saaneen lääkärin kohdalla ei ollut kyse siitä, että lääkettä olisi rajoitettu, vaan hän ei saa hoitaa kilpirauhassairauksia. Ei siis edes Thyroxinilla. Että kun kohkataan, että rajoitetaan lääkkeen käyttöä, jolla ei ole haittavaikutuksia.

Vieras

#198

24.06.2013 21:22

Valviranhan on tutkittava kantelut, oli resursseja tai ei... Toki turhat kantelut syö resursseja, mutta onko se Valviran vika?
Yhdistelmälääkitty

#199 Otsikko

25.06.2013 00:23

Valvira ei ilmeisesti aio julkistaa mitään. Sinne voi soittaa ja kysyä.

Vieras

#200 Re:

25.06.2013 07:46

#198: -

Ainakin on perin kummallista, että sama tyyppi istuu Valvirassa asiantuntijana, joka tekee kantelun. Joka vastustaa t3:sta minkä ehtii.