Vastustamme Valviran aikeita puuttua kilpirauhasongelmien hoitoon

#127: Kommentoija -

Ei niin, vaan Valvira tutkii (siis hutkii) endojen kanteluiden vuoksi lääkäreitä jotka ovat hoitaneet potilaita monohoitona. Endot ovat tähän antaneet ilmeisesti vastineen jossa esittävät "ko. tapausten vuoksi" muiden kilpirauhaslääkkeiden kuin tyroksiinin määräämisoikeutta vain itselleen. Hoitolinjauksen tehnee ilmeisesti Fimea jos se tehdään, mutta yhteistyössä ja perustuen tähän Valviran toimintaan.

#33: Endokrinologien osaamattomuus on ennenkuulumatonta - Kanteleva endokrinologi ei tiedä, että TSH on aivolisäkehormoni - ei kilpirauhashormoni

Hyvä kirjoitus,mitä voisi lähettää kaikille Endoille .Kiitos.

#132: Sain avun Liothyroninista - Endokrinologiyhdistyksellä EI ole tieteellisiä näyttöjä oudolle linjalleen!

Myös Suomen Kilpirauhasyhdistys voisi avata silmänsä ja korvansa Endokrinologiayhdistyksen epätieteellisten hoitosuositusten potilaille aiheuttaman vakavalle terveydelliselle riskille. Uskon, että liiton säännöissä sanotaan, että he ovat ajamassa kilpirauhaspotilaiden asiaa -ja nythän on täysin selvää, että Endokrinologiayhdistyksen linja on potilaita vastaan.

#1: -

Sairastuin liikatoimintaan ollessani 15v ja koko kilpirauhanen poistettiin, jonka jälkeen aloin syömään thyroxiinia. Lääkettä noin viisi vuotta syötyäni aloin kärsimään väsymyksestä, passiivisuudesta, aloitekyvyttömyydestä ja ajoittaisesta masennuksesta. Oireeni pahenivat viimeisen kahden vuoden aikana 2010-2012 jolloin sairastuin vakavaksi luokiteltavaan masennukseen, olin jatkuvasti väsynyt (en jaksanut välillä edes seistä) ja viimein jouduin jäämään pitkille sairaslomille työkyvyttömyyden vuoksi. Harkitsin päivittäin itsemurhaa, koska en kestänyt oloani. Löysin onneksi kuitenkin tietoa kilpirauhasen rt3-ongelmasta ja lääkärin, joka minua todella halusi auttaa. Aloitettuani Liothyronin-hoidon vointini alkoi tasaisesti paranemaan. Minun ei tarvinnut enää nukkua pitkien öiden lisäksi kahta kolmea päikkäria ja maata kotona kykenemättä elämään elämääni. Vireys nousi, ajatus alkoi paremmin luistamaan, aloin taas liikkua, nauraa ja osallistua sosiaaliseen elämään. Olen jaksanut töissä, jonka ohella opiskellut. Tänä kevään jaksoin tahkota monet pääsykokeetkin läpi. Ennen ei olisi tullut kuuloonkaan. Olen siis todellakin saanut avun Liothyronista. Ehdin syödä Thyroxinia reilut 10 vuotta, mutta Liothyroninia olen syönyt vasta reilut 4 kuukautta. Miettikääpä sitä ihmiset! Eikös kymmenessä vuodessa jo huomaa toimiiko lääke vai ei??? Vai pitäisikö odottaa lisää?? Minä olen ainakin valmis taistelemaan tämän asian ja meidän kaikkien oikeuksien puolesta. Sinäkin jolla ei ole vielä todettua kilpirauhassairautta etkä siksi koe asiaa omaksesi, saattaa joku päivä olla tämä ongelma ja silloin toivoisit, että Suomessa olisi valveutuneita lääkäreitä. Auttakaa siis kaikki, koska silloin autatte myös itseänne ja läheisiänne!

Niin hyvin kuin eläinperäiset kilpirauhashormonivalmisteet saattavat joillekin potilaille sopia,nekään eivät ole riskittömiä. Eläinperäisten perinteisten valmisteiden käytöstä on luovuttu niiden pitoisuusvaihteluiden ja arvaamattomien haittavaikutusten takia. Eläinperäiset hormonikorvaushoitovalmisteet aiheuttavat joillekin potilaille vaikeitakin immuunireaktioita, joskus viiveellä. Immuunireaktio voi vaikeuttaa myös vaihtoa sopimattomasta eläinperäisestä valmisteesta synteettisen humaanianalogiin, jolloin toimivat hoitovaihtoehdot voivat olla hyvinkin vähissä. Siksi eläinperäisiä hormonivalmisteita tulisi käyttää hyvin harkitusti, varsinkin jos turvallisempiakin hoitovaihtoehtoja on käytössä. Suomessa tuskin on montaakaan sataa henkilöä joka todellisuudessa tarvitsee juuri näitä epäkonventionaalisia hoitoja, mutta toisaalta on tärkeää että jokainen potilas tutkitaan ja hoidetaan asiantuntevasti ja asianmukaisesti vaikka vaiva olisi harvinaisempikin.

#145: harkinta on tärkeää - Mikään lääke ei ole riskitön

Mitä lääkettä syöt itse ?  >Suomessa tuskin on montaakaan sataa henkilöä joka todellisuudessa tarvitsee juuri näitä epäkonventionaalisia hoitoja.

Kannattaa tutusta hiukan paremmin tuohon asiaan.

#145: harkinta on tärkeää - Mikään lääke ei ole riskitön

Onko sitten riskittömämpää pumpata potilaat täyteen elimistöön kuulumattomia psyykelääkkeitä? Näitä tarvitsevat monet hoidon tukena, jollei ole mahdollista käyttää yhdistelmähoitoa, koska nimenomaan T3 vaikuttaa myös mielialaan. Ja ei pelkästään siitä syystä, vaan myös siitä, että jos ihminen on fyysisesti sairas vuosia eikä se lopu vaikka hakee apua, niin pää siinä hajoaa!!!

Kaikki potilaat, oli sairaus sitten kilpparissa tai jossain muualla, tietävät ettei mikään lääke ole 100 % riskitön. Kaikki ei sovi kaikille, mutta haittavaikutukset näissä lääkkeissä ovat minimaaliset verrattuna monen muun sairauden lääkkeisiin. Ei sen pienen riskin takia tarvitse pitää ihmisiä sairaana lopun ikäänsä. He hyväksyvät sen pienen riskin tietoisesti.

#145: harkinta on tärkeää - Mikään lääke ei ole riskitön

Harmi vain, että mentiin metsään, kun kehitettiin eläinperäisten tilalle synteettinen lääke. Karu tosiasia on, että pelkkä tyroksiini on juuri sitä -vain t4:sta. Aika harva sairaus paranee vain yhtä oiretta lääkitsemällä, eikä parane kilpirauhasen vajaatoimintakaan. Koko ajatus on lähtökohtaisesti absurdi.

Enkä usko hetkeäkään, että pelkällä tyroksiinilla huonosti voivia potilaita olisi vain muutama sata -heitä on paljon enemmän, niitä jotka eivät ymmärrä huonovointisuutensa syytä. Ihmisiä, joille ei tule mieleen kyseenalaistaa lääkäriä, joka sanoo "voit hyvin".

Lisäksi -jätetäänkö nyt sitten nämä, jotka monoterapialla tai yhdistelmähoidolla tai eläinperäisillä ovat saaneet avun heitteille, koska "suurin osa pärjäilee jotenkuten tyroksiinilla". Lapsi pesuveden mukana ja niin pois päin.

#129: - Kansanedustajat jättivät kirjallisen kysymyksen kilpirauhasen vajaatoiminnan hoitomenetelmistä

No voi sun. Olen tullut yhteiskunnalle erittäin kalliiksi. Viisitoista vuotta palloteltu lääkäriltä toiselle, kokeista koikeisiin. Kivut ovat kovat, mieliala siksi matalalla. Kilpirauhasta ei ole, kun se joditettiin pari vuotta ennen kipujen alkamista. Elämä on yhtä taistelua, päivästä päivään, myös perheelleni. Haluan kokeilla muutakin kuin Thyroxinia. Olen väsynyt. Töissä jaksan nipin napin, en juuri muuta. Olisin varmasti hyväkin koekaniini T3:lle.

Hienoa, että on rohkeita ja vastuuntuntoisia kansanedustajia. Hienoja ihmisiä!!!!!

Et osaa aihettasi. Olet niin tietämätön, että minun täytyy vähän huutaa.

1. Eläinperäiset kilpirauhasLÄÄKKEET ovat LÄÄKKEITÄ. Virallisia, Fimean ja muiden länsimaisten lääkevalvontaviranomaisten hyväksymiä LÄÄKKEITÄ. LÄÄKKEELLÄ ei saa vaikuttavan aineen pitoisuus vaihdella enempää kuin 5 %. Ei millään LÄÄKKELLÄ. Ei myöskään eläinperäisillä kilpirauhasLÄÄKKEILLÄ. Tästä kertoo Lääkelaki ja asetus sekä viranomaismääräykset, myös kansainväliset. Eli eläinperäisillä kilpirauhasLÄÄKKEILLÄ ei vaikuttavan aineen pitoisuus vaihtele sen enempää kuin millään muullakaan LÄÄKKEELLÄ. Eläinperäisiin kilpirauhasLÄÄKKEISIIN pätevät ihan kaikki samat säännökset kuin kaikkiin muihinkin LÄÄKKEISIIN. Muuten otettaisiin lupa pois. Ei ole otettu. Ovat hyvin, hyvin vanhoja LÄÄKKEITÄ. 1800 -luvun lopulta asti markkinoilla olleita.

2. USA:n lääkevalvontaviranomainen FDA on luokitellut sekä Liothyroninin että eläinperäiset kilpirauhaslääkkeet kaikkein korkeimpaan turvallisuusluokkaan A (ja Thyroxinin myös, heillä kauppanimellä Synthroid). Eläinperäisillä kilpirauhaslääkkeillä ei USA:n FDA:n mukaan ole ollut vakavia haittavaikutuksia ollenkaan koko yli sadan vuoden käytön aikana. Tässä on tietysti kyse hoitotasolla olevasta annostuksesta. Mikään lääke ei ole turvallinen jos joku ottaa sitä hoitoannostusten vastaisesti. Laitapas hakuun FDA ja ala hakea. Tiedot kyllä löytyvät, vaikka FDA lataakin aika hitaasti. Minä olen ne kaikki ladannut ja etsinyt ja tulostanut ja ne ovat näytillä. Tee sinä sama niin tiedät vähän paremmin. Päänsärkyjä ja tykytyksiä löytyy ilmoitettuina haittoina, mutta ei yhtään ainoaa vakavaa haittaa! "Arvaamattomia haittavaikutuksia" ei ole raportoitu yhtään. Eli kerropa nyt tänne ihan avoimesti, linkkien ja lähteiden kanssa, mistä olet keksinyt nuo "arvaamattomat haittavaikutukset". Ihan vapaasti! Tiede on vapaata! Tieto kehiin kun kerran tuollaista väität!

"Vaikea immuunireaktio" on jo sellaista roskaa että en oikein tiedä, miten siihen kommentoisi. Niin, siis FDA:lla ei ole tietoa tällaisista. Missä ne sitten raportoitaisiin jos ei USA:n lääkevalvontaviranomaisten tiedostoissa? No, jos olet löytänyt jonkun muun paikan, niin sama juttu: linkit kehiin!

Valitettavasti tällaiset täysin osamattomat kirjoittavat tänne. Yhtäkään ainoaa alkuperäislähdettä ei ollut käytetty, eikä tietoja varmistettu.
Oppiman mars! Kilpirauhaspotilaat ovat korviaan myöten kyllästyneitä lääkärehin, joiden osaaminen on tätä kantelijiden ja joidenkin puskista huutelijiden tasoa. Osaamista on parannettava!