Vastustamme Valviran aikeita puuttua kilpirauhasongelmien hoitoon

Ota yhteyttä adressin tekijään

Tämä viestiketju on automaattisesti luotu adressista Vastustamme Valviran aikeita puuttua kilpirauhasongelmien hoitoon.


Vieras

#151 Alihoidetut kilpirauhassairaat

11.06.2013 04:38

Alkaa vaikuttaa siltä, että ALIHOIDETTUJEN KILPIRAUHASSAIRAIDEN pitää koota joukkonsa ja perustaa oma yhdistys. Yhdistys, joka pitää potilaiden puolta, vaatii että lääkärit koulutetaan paremmin, että lääkärit eivät enää aliarvioi törkeästi potilaitaan. Yhdistys, joka auttaa tietämättömiä kilpirauhassairaista, ihmisiä, jotka pelkän tyroksiinin varassa pinnistelevät eivätkä ymmärrä miksi eivät voi hyvin. Yhdistys, joka poistaa harhakäsityksen, että meitä on vain "muutama sata", jotka emme voi elää pelkän tyroksiinin varassa.
Parasta tietysti olisi, että jo olemassa oleva organisaatio ryhdistäytyisi ja ottaisi nämä asiat hoitaakseen. Mutta valitettavasti näin Suomen Kilpirauhasliitto ry ei ole toiminut.

Eva

#153 Tässäkin on hyvä kirjoitus.

11.06.2013 14:59

Tässäkin on hyvä kirjoitus.

http://www.luontaisnetti.fi/index.php?valikko=valikko&sivu=aikuiset_kakkostyypin_kilpirauhasen_vajaatoiminta
Lio on hyvä lääke

#154

11.06.2013 18:52

Ei kukaan ole väittänytkään, että heitä, jotka hyötyisivät Liosta Thyroxinin rinnalle olisi vain muutama sata. Heitä voi olla ainakin 10% kilpirauhaspotilaista, eli vajaa kolmekymmentätuhatta. Ja liittokin viestittää jatkuvasti siitä, että kilpirauhassairaudet ovat alidiagnosoituja, eli täysin hoitamattomia on ihan liikaa. Ainoastaan siitä on ollut tämän kohun myötä täällä palstoilla kommenttia, että itse Kilpirauhasliiton JÄSENISSÄ Lio-onlya käyttäviä potilaita on muutama sata korkeintaan. Ei sillä ole mitään tekemistä sen kanssa, paljonko Lio-only potilaita on, tai kuinka monella on oireita, muttei Lio-only hoitoa. En ole uutta yhdistystä vastaan, mutta selitä minulle, miten uusi, pienempi yhdistys voisi ajaa T3-only hoitoa lääkärien käytäntöön sen paremmin kuin Kilpirauhasliitto, koska ei tällaisilla potilasliitoilla ole lääketieteen kehityksessä paljonkaan sananvaltaa, vaikka hekin varmasti toivoisivat niin.
Joku roti

#155 Asiaa!

11.06.2013 19:08

On kyllä älyttömän hyviä kommenteja ja innolla odotan, että tämä asia etenee. Tässä ei helvetti peräännytä! On alkanut nimittäin ihan loputtomasti kyllästyttämään tämä ainainen kyykyttäminen "hoitotaholta". Monet kärsivät suuren osan elämästään todella elämänlaatua haittaavista oireista ja valtaosa julkisen puolen lääkäreistä eivät anna muuta vastausta kun "Ei tuo kuulu kilpirauhasen vajaatoimintaan". Jo omien kokemuksien perusteella tiedän, että on aika vähän asioita tai oireita jotka eivät kuuluisi vajaatoimintaan. Kyllähän sen tietävät jo kaikki, että kilpirauhasen tuottamata hormonit vaikuttavat joka puolella kehoa kaikissa soluissa. Olen niin fed up tähän mitätöimiseen ja laiminlyömiseen joka tuntuu jatkuvan ikuisesti. Julkisella ei minulta kertaakaan kysytty: miten voit? Vaikka annoksia olisi muutettu. Kun yritin kertoa moninaisista oireistani (En jaksanut edes hengittää pahimmassa vaiheessa) sain vain kommentin "Joo hiukan voi tulla laiskanpulskea olo". On tullut sellanen olo, että yleislääkäreiden koulutuksella ei tässä asiassa tunnu olevan mitään arvoa. Potilaat tietävät nykyään paremmin nämä kun TA:n lääkärit. Myös se on väärin meitä potilaita kohtaan. Itse en olisi koskaan selviytynyt yksityisen hoidon maksuista ilman perheeni tukea ja kaikilla ei ole perhettä joka voi tukea rahallisesti. Kyllä alkaa pidemmällä tähtäimellä ketuttamaan ja ahdistamaan kun kärsimys on todella suuri, olet työkyvyttömänä ja hoitavilta tahoilta laitetaan aina ovi päin naamaa kiinni. Masennuslääkkeitä ja tyroksiinia saat kyllä vetää napasi kyllyydestä, mutta auta armias jos oikeasti voisit parantua niin johan nousee sirkus. Tämä koko sotku on endokrinologien puolelta selkeästi pelkkä valtataistelu. Taitaa isoja heppuja ketuttaa kun nämä ihmeen "funkkarit" hyppivät nenille ja oikeasti parantavat heidät potilaansa. Meneepä vaa aika epäoikeudenmukaisesti ja kalliilla pelinappuloilla tämä heidän leikkinsä. Sympatiani menevät näille lääkäreille joista on tehty kantelu. Tässä yritetään selvästi vaan kylvää paniikkia ja kauhua lupien menetyksestä. Ihan BS:ää on tuo Valvirankin lässytys, että he eivät rajoita määrämisoikeutta. Sen tietää tasan tarkkaan, että jos näiltä lääkäreiltä joista on tehty kantelu kiellettäisiin oikeudet, kaikki muut joutuisvat lopettamaan määrämisen myös koska pelkäisivät omien lupiensa menoa. K Y Y K Y T Y S T Ä! Yritetään pelolla hallita. Ja miksi? SIKSI KOSKA IHMISET OIKEASTI PARANEVAT. Jenkeissäkin on käsittääkseni hoidettu myös t3:sella pelkkiä mielenterveyden häiriöitä kuten masennusta ja kaksisuuntaista mielialahäiriötä ja tulokset ovat olleet hyviä. Nämä suomen "lääkärit" ovat ihan täysin lääketehtaiden lobbareita ja miksi lääketehtaat haluaisivatkaan luopua mielialalääkkeiden miljoonabisneksestä? Ihan naurettavaa liiottelua tämä eläinperäisten ja lion vaaralliseksi maalaaminen. Ihan samat sivuoireet ja riskit on thyroxinillakin. Ja miettikää vaan niitä riskejä kun sairastaa vajaatoimintaa koko ikänsä hoitamattomana. Itse ainakin koen, että en pärjää millään synteettisellä valmisteella yksinään olipa se sitten liothyronin tai thyroxin. Oma kr ei enää tuota hormoneja itse ja syystä tai toisesta kehoni tarvitsee erfan sisältämät T1, T2, T3 ja T4:set toimiakseen. JOKU JÄRKI PÄÄHÄN NYT PÄÄTTÄJÄT HALOOO!!!! Ja kiitos näille kansanedustajille jotka nostivat tämän asian kartalle :o)

Vieras

#156

11.06.2013 19:21

"Taitaa isoja heppuja ketuttaa kun nämä ihmeen "funkkarit" hyppivät nenille ja oikeasti parantavat heidät potilaansa. Meneepä vaa aika epäoikeudenmukaisesti ja kalliilla pelinappuloilla tämä heidän leikkinsä. Sympatiani menevät näille lääkäreille joista on tehty kantelu. "

Hyvin sanottu. Ihanan energinen kommentti! Ihan samoja fiiliksiä ollut täälläkin :)

Vieras

#157 Re: 154:lle

12.06.2013 04:48

#154: Lio on hyvä lääke -

Uusi yhdistys, koska nykyinen ei tee tarpeeksi. Ei pidä ääntä, kumartaa endojen suuntaan vaikka HYVIN TIETÄÄ kuinka paljon kilpirauhassairaat kärsivät. Olipa hoitomuoto mikä hyvänsä.

Naurettavaa järjestää sopeutumiskursseja (jotka sittemmin on nimetty kuntoutumiskursseiksi), keskittäisivät energian hoitotason parantamiseen ja kiireesti!


Vieras

#158 Re: Asiaa!

12.06.2013 04:50

#155: Joku roti - Asiaa!

Kokemukseni saamastani hoidosta -sen puutteesta- on hyvin samanlainen! Koskaan en minäkään ole kuullut kysymystä "kuinka voit".

Sain avun Liothyroninista

#159 Lääkäreiden osaaminen LUOKATTOMAN HUONOA!

12.06.2013 05:48

Kilpirauhaspotilaiden osakseen saama vähättely, diagnoosin viivästyminen, laboratoriokokeiden pihtaaminen, näiden kokeiden väärin tulkitseminen ja alilääkitys ovat jokapäiväistä tai jokatuntista juttua kaikille kilpirauhaspotilaille. Kun Thyroxin ei enää riitä niin sitten vasta pyöritys alkaa. Mistä löytää lääkäri joka osaisi hoitaa jollakin muulla laillisella vajaatoiminnan hoitoon tarkoitetulla lääkkeellä? Lääkärin nimen etsintää, kuukausien jonoja, matkustamista kauas jotta saisi tavata tällaisen lääkärin... You name it mitä vaivaa ja ongelmia seuraa.

Miksi tämä on tällaista?? On ollut jo vuosikymmeniä. Endorinologian opetuksen lääkiksessä täytyy olla LUOKATTOMAN HUONOA. Lääkärit eivät säännönmukaisesti osaa erottaa toisistaan edes kahta yleisintä, eli subakuuttia ja autoimmuunipohjaista kilpirauhasen vajaatoimintaa. Minullekin yritti työterveyslääkäri työntää vuoden (sic!) kortisonikuurin ja puhui "viruksista", kun TSH oli yli kaikkien kuviteltavien rajojen ja vasta-aineet huimat. Thyroxinia hän ei olisi ymmärtänyt määrätä. Kiitos netin tiesin itse oikean diagnoosin ja lääkityksen, ja hakeuduin aivan heti osaavalle lääkärille. Kuka ottaa vastuun, kun lääkärit eivät osaa yhtään mitään kilpirauhasista, ja vallanhimoinen Endokrinologiyhdistys vain edistää aiheen tiimoilta jäsentensä uraa USA:n lahkolaisen seuran lehdissä?

Saksalaiset julkaisivat talvella erittäin perusteellisen tutkimuksen vajaatoimintaisten laboratorioarvoista. Tutkimuksen mukaan 10 % lääkityistä ei saa tarpeeksi vastetta pelkällä Thyroxinilla. Ja tämä oli pelkästään tiukan laboratorioarvojen tarkistuksen jälkeen! T3 ei pysy riittävänä, vaikka Thyroxinia oli muka "tarpeeksi". 10 % vajaatoimintapotilaista tarkoittaa Suomessa noin 27000 (nollat on oikein) potilasta! Ja nyt nämä kantelevat toopet, jotka eivät osaa alkeitakaan kilpirauhashormonien biokemiasta eivätkä osaa itse mitään muista laillisista kilpirauhaslääkkeistä: nyt nämä toopet yhdessä vallanhimoisen Endokrinologiyhdistyksen kanssa ovat lopettamassa hoidot tuhansilta potilailta! Ja estämässä kymmenientuhansien tarvitsevien diagnosoimista ja hoitoa.

Tämä on liian raivostuttavaa! On sietämätöntä, kun oma työkyky säilyi näiden lääkkeiden ansiosta, ja nyt kateelliset kantelijat yhdessä ymmärtämättömän Valviran kanssa ovat torppaamassa tätä! Pitää nyt lähteä töihin, jonne siis pääsen Liothyroninin ansiosta! Pian minusta tulee työkyvytön, alkaa sairaslomakierre ja eläkkeen haku, jos lääkettä ei enää saa. Tätäkö halutaan?!

Vieras

#160 Mitä tulikaan aikoinaan luvattua?

12.06.2013 06:42

http://www.laakariliitto.fi/liitto/etiikka/laakarinvala/

Vieras

#161 Re: Lääkäreiden osaaminen LUOKATTOMAN HUONOA!

12.06.2013 07:38

#159: Sain avun Liothyroninista - Lääkäreiden osaaminen LUOKATTOMAN HUONOA!

NO NIIN!!! Tätä olen kokoajan yrittänyt huudella! Todella MONI kärsii joka päivä, joka hetki SAIRAUDESTA jota ei hoideta kunnolla!

lainaus: Saksalaiset julkaisivat talvella erittäin perusteellisen tutkimuksen vajaatoimintaisten laboratorioarvoista. Tutkimuksen mukaan 10 % lääkityistä ei saa tarpeeksi vastetta pelkällä Thyroxinilla. Ja tämä oli pelkästään tiukan laboratorioarvojen tarkistuksen jälkeen! T3 ei pysy riittävänä, vaikka Thyroxinia oli muka "tarpeeksi". 10 % vajaatoimintapotilaista tarkoittaa Suomessa noin 27000 (nollat on oikein) potilasta!


Vieras

#162 Re: Lääkäreiden osaaminen LUOKATTOMAN HUONOA!

12.06.2013 07:58

#159: Sain avun Liothyroninista - Lääkäreiden osaaminen LUOKATTOMAN HUONOA!

Onkohan tätä saksalaistutkimusta suomennettu? Olisiko mahdollista lähettää Endokrinologiyhdistykselle? Tai julkaista fb:ssä?

Sain avun Liothyroninista

#163 On paljon tutkimusta, joka puoltaa muita kilpirauhaslääkkeitä

12.06.2013 15:32



Re: Lääkäreiden osaaminen LUOKATTOMAN HUONOA!
12.06.2013 10:58


#159: Sain avun Liothyroninista - Lääkäreiden osaaminen LUOKATTOMAN HUONOA!

Onkohan tätä saksalaistutkimusta suomennettu? Olisiko mahdollista lähettää Endokrinologiyhdistykselle? Tai julkaista fb:ssä?

Lähetetty Facebookin Valvira ryhmälle. Löytyy todella vaikka kuinka paljon tieteellistä
tutkimusta,joka kyseenalaistaa Endokrinologiyhdistyksen putkinäköhoidot. Jos mennään oikeuteen niin tutkimusta piisaa.

Vieras

#164 Re: On paljon tutkimusta, joka puoltaa muita kilpirauhaslääkkeitä

13.06.2013 04:36

#163: Sain avun Liothyroninista - On paljon tutkimusta, joka puoltaa muita kilpirauhaslääkkeitä

Voisitko linkittää saksalaisen tutkimuksen tähänkin.  Aihe kiinnostaa ja saksakin sujuu.

 

 


Vieras

#165 Re: ... lisä infoa ...

13.06.2013 07:37

#101: -

Luontaisesti Terve- lehden kesä/2013 numero. Lehteä saa vapaasti luontaistuotekaupoista.
Numerossa takastellaan, ainakin minulle, uudesta näkökulmasta kilpirauhasen vajaatoimintaa, masennus ja käänteinen T3 ongelma, rT3.

 

Sain avun Liothyroninista

#166 Funtionaalisten lääkäreiden erinomainen lausunto löytyy netistä!

13.06.2013 08:14

Funktionaalisen lääketieteen yhdistys on kirjoittanut aivan erinomaisen lausunnon tähän aiheeseen. Lausunto on ilmestynyt nettiin! http://fms.fi/funktionaalisen-laaketieteen-yhdistyksen-lausunto-12-06-2013/
Yhdistelmälääkitty

#167 Re: On paljon tutkimusta, joka puoltaa muita kilpirauhaslääkkeitä

13.06.2013 10:39

#164: - Re: On paljon tutkimusta, joka puoltaa muita kilpirauhaslääkkeitä

Saksalaistutkimus

Sain avun Liothyroninista

#168 Pitkäaikainen, mittaamaton TSH EI aiheuta osteoporoosia

13.06.2013 10:47

Otsikon mukainen viime vuonna julkaistu tutkimus:http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Long-term+treatment+with+supraphysiological+doses+of+thyroid+hormone+in+affective+disorders+-+effects+on+bone+mineral+density.
Sain avun Liothyroninista

#169 Kohti yksilöllistä hoitoa monilla kilpirauhaslääkkeillä

13.06.2013 10:52


Viime vuonna julkaistu perusteellinen artikkeli, jonka mukaan kilpirauhasen vajaatoiminnassa tulisi mennä kohti yhdistelmälääkitystä ja yksilöllistä hoitoa :


http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Combination+treatment+with+T4+and+T3%3A+toward+personalized+replacement+therapy+in+hypothyroidism%3F


Vieras

#170

13.06.2013 15:23

Minulle tärkein ihminen on saanut asiassa apua. Haluan kaikilla apua tarvitsevilla olevan tosiasiallinen mahdollisuus sitä saada.
Sain avun Liothyroninista

#171 Endot painavat kaikella auktoriteetillaan omaa putkinäköhoitoaan läpi! :(

13.06.2013 15:58

Endokrinologiyhdistys on ehtinyt jo tänään saada Lääkärilehden nettiversion etusivulle varoituksen yhdistelmähoidon käytöstä! Nyt he siis hyökkäävät täydellä rintamalla kaikkea muuta hoitoa vastaan!

Heillä ei ole alkuperäistutkimuksia yhtään ainutta! He toimivat täysin toisin kuin mitä lääkkeiden valmisteyhteenveto sanoo! USA:n lääkevalvontaviranomainen FDA on saanut 57 vuoden käyttökokemuksen jälkeen AINOASTAAN lieviä haittavaikutuksia kuten päänsärkyjä ja tykytyksiä, EI YHTÄÄN AINUTTA VAKAVAA HAITTAVAIKUTUSTA 57 vuoden aikana! Fimealla ei ole yhtään ainutta haittailmoitusta ylipäänsä! Teratologisen tietopalvelun mukaan yhtään tiedettyä haitallista sikiövaikutusta ei ole!

Tässä on Endoyhdistyksen viimeisin hyökkäys Lääkärilehdessä: http://www.laakarilehti.fi/uutinen.html?opcode=show/news_id=13600/news_db=web_lehti2009/type=1

Tämä kamppailu ei ole ollenkaan ohi :( Endojen kunniaa ja auktoriteettiä on loukattu, ja he meinaavat ilmeisesti tosissaan kitkeä kaikki muut lääkkeet paitsi Thyroxinin pois markkinoilta :(

Vieras

#172 Re: Endot painavat kaikella auktoriteetillaan omaa putkinäköhoitoaan läpi! :(

13.06.2013 16:19

#171: Sain avun Liothyroninista - Endot painavat kaikella auktoriteetillaan omaa putkinäköhoitoaan läpi! :(

Kompastuvat tuossa jutussaan omaan tietämättömyyteensä. Hehän siinä ovat virheellisiä diagnooseja tehneet, kun eivät myönnä, että alhainen tsh ei ole tyreotoksikoosi.


Vieras

#173

13.06.2013 18:30

Tosi tärkeä. Jokaisella pitää olla mahdollisuus tarvitsemaansa hoitoon ja saada vaikuttaa hoitolinjauksiin, etenkin kun nyt sitä ei saa julkiselta puolelta, vaan kokonlystinpitää maksaa itse.

Hoidon pitää voida jatkua, koska muuta toimivaa hoitoa ei ole. Minullakin on vielä alaikäinen lapsi, jota pitää jaksaa hoitaa.

Hoito jatkukoon ja vieläpä tulkoon kunnallsle puolelle ja korvattavaksi, kuten muutkin krooninen vaivat!

Vieras

#174

13.06.2013 19:00

Ei tästä nyt ihan sellaista kuvaa välity, että mitään oltaisiin kieltämässä. Endokrinologiyhdistyksen kanta T3-monoterapiaan on kielteinen, se on selvä, mutta ne, joilla on T3-yhdistelmähoito joko synteettisenä tai eläinperäisenä, voivat saada sitä jatkossakin myös muilta, kuin endokrinologeilta.

Yhdistys toteaa yhdistelmähoitoa voitavan kokeilla sellaisilla potilailla, joilla hypotyreoosidiagnoosi on varma ja joilla oikein annostelusta T4-hoidosta huolimatta vointi ei korjaannu. ---

Emme voi Fimeassa tehdä rajoituksia yksittäisten lääkärien oikeuksiin kilpirauhaslääkkeiden määräämiseen. Erityislupahakemuksissa tarkistamme lailliset perusteet kyseiselle määräykselle ja erityislupaan kuuluu liittää selvitys niistä erityisistä sairaanhoidollisista syistä, joiden perusteella kyseiseen hoitoratkaisuun on päädytty. Tarvittaessa pyydämme lisäselvityksiä, selvittää Fimean lääketurva- ja informaatioyksikön päällikkö Leo Niskanen. Niskanen korostaa, että erityislupavalmisteella ei ole myyntiluvan edellyttämiä velvoitteita ja siksi näitä lääkkeitä määrätessään lääkäri ottaa huomattavan vastuun.
– Varsinainen lääkärien toiminnan valvominen kuuluu juuri Valviralle. Endokrinologiyhdistyksen kannanotto yhdistelmähoidon rajaamisesta vain tietyn erikoisalan lääkäreille on ohjaava suositus, mutta ei määräämisehto, korostaa Niskanen.
Niskasen mukaan Fimea haluaa pitää eri lääkehoidon vaihtoehdot suomalaisten lääkäreiden hallinnassa, sillä täyskielto johtaisi vain hallitsemattomaan nettikauppaan ja lääkkeiden hakemiseen ulkomailta. ----

– On myös hyvä muistaa, että meillä on joukko potilaita, joita on voitu yhdistelmälääkityksellä auttaa. Keskusteluyhteys potilaisiin on tärkeä pitää avoimena, koska potilailla on oikeus tulla kuulluiksi, painottaa Niskanen.



Vieras

#175 Re:

13.06.2013 20:11

#174: - Ei tästä nyt ihan sellaista kuvaa välity, että mitään oltaisiin kieltämässä. Endokrinologiyhdistyksen kanta T3-monoterapiaan on kielteinen, se on selvä, mutta ne, joilla on T3-yhdistelmähoito joko synteettisenä tai eläinperäisenä, voivat saada sitä jatkossakin myös muilta, kuin endokrinologeilta.

 

Mitään ei vielä ainakaan ole kielletty, mutta hoitolinjausten suosituksissa Endokrinologiyhdistys vetää ainakin tiukkaa linjaa. Yhdistyksen 27.5.2013 julkaistussa lausunnossa sanotaan, että "Eläinperäisiä kilpirauhasuutteita sisältäviä valmisteita (kauppanimillä Armour Thyroid ja Thyroid) ei pidä käyttää hypotyreoosin hoitoon (SEY:n kotisivuilta löytyy erillinen asiantuntijalausunto)." Eli kanta eläinperäisiin on täysin kielteinen. Toki tuo on siis vain heidän suosituksensa, mutta endoilta siis on turha ainakaan toivoa resettiä eläinperäisiin.

Tuolta koko teksti http://www.kilpirauhasliitto.fi/images/images/hypotyreoosilausunto_270513.pdf