Levemir-insuliinin korvattavuus turvattava

#18: T1-pojan äiti - Re: Kenen vika?

Ah tätä ihanaa suomalaista öykkärimäisyyttä.

Madame yliproviisori Mareena Paldan,

Tämä on niin totuttua suomalaista kohteliaisuutta ja asioiden käsittelyä. Mehän tiedämme ja te kuuntelette. Asiathan tulevat aina ylhäältä alaspäin.

Mitä parhainta terveyttä Teille Madame Mareena Paldan!

Tuolla päättäjät. etunimi.sukunimi@stm.fi
nopeammin saattaa viesti mennä perille ottamalla yhteyttä suoraan.

http://www.hare.vn.fi/mKokoonpanonSelailu.asp?h_iID=4591&tVNo=6&sTyp=Selaus

Hämmästyttävintä on kokoonpanon reilun lääkäriedustuksen asettuminen näin vahvasti valtion kirstunvartijoiksi potilaita vastaan.
Lääkärinkoulutus ei anna kovin vahvoja tietoja diabeteksen hoidosta, tiedän kokemuksesta, sillä vasta oman lapsen sairastuminen on todella kirkastanut, mistä on kyse.

#130: Lääkäriäiti - Palautetta suoraan asiasta päättäneille

Hyvä idea, mutta katsoin linkin ja tämä taitaa olla vanha lista, uudet nimet löytyvät varmaan jostain.

Olen veronmaksaja ja työtä tekevä ihminen, toistaiseksi. Levemir (Protaphan ja Lantus kokeiltu 20 vuotisen taudin aikana), on ainoa, jolla on saatu yöaikaset vaaralliset hypoglykemiat kuriin. Vaikutusprofiili Levemirillä on tasaisempi, mitä muilla. Varmaan lisäsairaudet kehittyy aikaisemmin, kun tasapaino huononee ja täällä yksi veronmaksaja muuttuu kalliiksi maksettavaksi ennenaikaiseksi sairaseläkeläiseksi yhteiskunnalle lisää, jos lääkkeen korvattavuus poistuu. Aivan käsittämätöntä!

Heippa!

Hba1c on heilahdellut 30 vuoden aikana laidasta laitaan ja ehtinyt jättää elimistööni jo jälkiä huonosta hoitotasapainosta. Levemir toi minulle avun tuohon verensokerien heilahteluun ja viime vuodet elämänlaatuni on ollut paljon korkeammalla mielialasta fyysiseen hyvinvintiin. Lisäksi Levemir hidasti elimistössä tapahtuvia muutoksia ja lisäsairauksien etenemistä, josta olen todella tyytyväinen. Levemir siis on tuonut lisävuosia elämääni.

Tällä hetkellä olen insuliinipumpun käyttäjä, mutta välillä pidän taukoja pumpusta esim. iho-oireiden ym. rajoittavien tekijöiden vuoksi. Levemir mahdollistaa saumattoman vaihtamisen pumpusta kyniin ja voin helposti vaihtaa milloin vain kyniin ilman verensokerien heilahteluja, koska Levemir toimii niin luotettavasti ja tasaisesti minulla.

Luulen ja uskon, että tuhansilla muillakin on Levemir tuonout elämään kaivattua tapapainoa ja turvaa siitä, että elämä soljuu sairaudesta huolimatta eteen päin. Diabetes on äärimmäisen haastava sairaus, johon vaikuttaa hyvinkin pienet elämässä olevat asiat. Insulinien vaihto ja tasapainoilu ei ole kenellekään diabeetikolle pikku juttu, vaan se vaatii ponnisteluja mm. hiilihydraattien, insuliinin ja liikunnan yhteensovittamiseksi. Tuohon lisätään vielä palkkatyö ja hoidon sovittaminen kaiken muun lisäksi myös siihen, niin puhutaan jo aika isosta paletista, jota pitäisi sitten yrittää hallita.

Pienten lasten kanssa insuliinien ja arkielämän yhteensovittaminen on luku sinänsä, jossa vaaditaan vanhemmilta ja lapselta tiivistä seurantaa ja sovittelua ja tasapainoilua kodin, koulun ja harrastusten aallokossa.

Päättäjille on kohtuullisen helppoa nuijia Levemir pois KELAn korvausjärjestelmästä, mutta suurimmalle osalle diabeetikoista se on suorastaan katastrofi elämässä.

Kun epävakaan tyyppistä diabetestä sairastavalla henkilöllä ei Levemirin käytön aikana ole esiintynyt yhtäkään insuliinishokkia, on jo se riittävä syy lääkkeessä pitäytymiseen. JOKAINEN shokki vaurioittaa aivoja!

#143: Salla - mitä pitäisi tehdä!

Ottaiskohan Euroopan ihmisoikeutuomioistuin asian käsiteltäväksi. Eikös tämä nyt kumminkin loukkaa 40 000 diabeetikon oikeuksia. Jokaisella levemirin käyttäjällä on lisäksi monien kanssakärsijöiden lähipiiri, jonka elämään toimivan lääkkeen kieltäminen vaikuttaa todella merkittävästi.  Nämä adressin kommentit pitäis lähettää hintalautakunnalle ja Risikolle nyt ainakin. Samoin juttuvinkkejä ajankohtaisohjelmiin. Tiedotusvälineet tutkivat ja tekevät juttuja pienemmistäkin epäkohdista.

Suurin uhka lienee se, ettei Levemiriä saa kesäkuun jälkeen enää ollenkaan, ei edes itse maksamalla. Kukahan siihen voisi vaikuttaa?

#147: missä mennään? - Kuka on vastuussa KELAn aiheuttamissa kuolemissa?

Lainaus ko. viestistä:

"Suosittelen diabeetikoille omaa ruokakokeilua ja luopumista THLn ohjeista ja siirtymistä rasvattomaan karppaukseen + paljon kasviksia. Näin insuliinin tarve vähenee ja vaihtelut sokeriarvoissa vähenevät. Tätä ei kärsi kertoa lääkärille vaikka ihmettelisi tasapainon parantumista.
THL on diabeteksen hoito-ohjeissaan täysin metsässä."

Ainakin tyypin 1 diabeetikoille karppaus ei ole paras, vaikka niin voisi ajatella. On tärkeää saada hiilihydraatteja, jotka varastoituvat maksaan ja hätätilanteessa eli hypoglykemian yllättäessä tuo maksassa oleva "sokerivarasto" voi pelastaa deiabeetikon! Ja kokemusta on kyseisestä tapahtumasta. Asia on myös faktaa. Eli ei ykkösille karppausta sellaisenaan.

Ykköstyypin diabetestä sairastaneena vuodesta 2000, ole kokeillut Lantusta ja Levemiriä. Minulle Lantus ei sopinut. Käytän päivässä 24 yksikköä Levemiriä. Jos lasken myyntihinnoilla 1% säästön, se on vuodessa 3,65 €. Pelkästään insuliin vaihdosta johtuvat lääkärissäkäynit nostavat minun kustannuksia 10-100 kertaisiksi säästöihin nähden. Lisäksi mahdolliset hypojen johdosta sairaalakäynnit + liitännäissairauksien lisääntyminen nostaa kustannuksia räjähdysmäisesti. Säästäminen väärärssä kohtaa tulee yhteiskunnalle kalliiksi ja minulle henkilökohtaisesti erittäin raskaaksi.