Levemir-insuliinin korvattavuus turvattava

Ota yhteyttä adressin tekijään

Tämä viestiketju on automaattisesti luotu adressista Levemir-insuliinin korvattavuus turvattava.

dragona_85

#126 Korvattavuus turvattava

16.12.2012 16:32

Ihmisten lääkkeiden korvattavuus on turvattava.Lääkkeet ovat niin kalliita, ettei ihmisen rahat niihin mitenkään riitä. Varsinkaan sellaisten jotka ovat sairaslomalla tai pois töistä. Niin monen elämä on tässäkin lääkkeessä kiinni.Pitäkää ihmisistä huoli!!
diabeetikko16-v

#127 Uskomatonta touhua!!

16.12.2012 17:35

Sanonpa vaan. Oon sairastanut jo 2,5 vuotiaasta saakka 1-tyypin diabetesta ja olen nyt 16-vuotias. Ainoa lääke mikä minulla on pitkävaikutteisena toiminut, on Levemir. Lantus sun muut, EI toimi! En ymmärrä miksi tällaisella hengenvaarallisella asialla leikitään?! Pumppuhoito ei ole itselleni mieluinen ja paljon paremmaksi ja helpommaksi olen kokenut insuliinipiikit. Eikö tällaiseen Suomessakin pitäisi olla jokin laki? Diabeteksenhoito täytyisi turvata ja tehdä mahdollisimman helpoksi meille jotka sitä sairastavat. Ei sillä pitäisi lähteä leikkimään ja tekemään rahaa! Olen tehnyt nyt 2 vuotta työtä saadakseni pitkäsokerini 7:n tasolle, ja nyt kun tämä on vihdoin toteutunut, saan alkaa etsimään itselleni uutta sopivaa hoitomuotoa! EN TOSIAANKAAN YMMÄRRÄ. Eivät taida siellä tietää diabeteksesta ja sen hoidosta yhtikäs mitään.
Trendipelle

#128 viiniä valitsemassa?

16.12.2012 18:20

Insuliinin valinta perustuu diabeetikon kokemukseen hoidon onnistumisesta eri insuliinivalmisteilla. Tämän voi näyttää toteen säännöllisillä omamittauksilla ja pitkäaikaisen verensokerin tarkistamisella.

Hilan käsitys diabeetikosta insuliinia valitsemassa antaa kuvan, että diabeetikko valikoi insuliinin kuin viinin päivälliselle.
Vai kuvittelevatko Hilan ns. asiantuntijat, että insuliineista valitaan se tällä hetkellä trendikkäin?
Nämä kaksi mielikuvaa tulivat ensimmäisinä mieleen, kun luin päätöksen perustelut.
Hilan päätöksentekijöiltä on jäänyt huomaamatta, vahingossa tai tahallisesti, diabeteksen Käypä hoito -suositus.
Siellä painotetaan, että onnistuneen diabeteksen hoidon tae on potilaslähtöisyys.
Kaksi

#129 Re: Re: Kenen vika?

16.12.2012 18:30

#18: T1-pojan äiti - Re: Kenen vika?

Ah tätä ihanaa suomalaista öykkärimäisyyttä.

Madame yliproviisori Mareena Paldan,

Tämä on niin totuttua suomalaista kohteliaisuutta ja asioiden käsittelyä. Mehän tiedämme ja te kuuntelette. Asiathan tulevat aina ylhäältä alaspäin.

Mitä parhainta terveyttä Teille Madame Mareena Paldan!

 

 

Lääkäriäiti

#130 Palautetta suoraan asiasta päättäneille

16.12.2012 18:36


Tuolla päättäjät. etunimi.sukunimi@stm.fi
nopeammin saattaa viesti mennä perille ottamalla yhteyttä suoraan.

http://www.hare.vn.fi/mKokoonpanonSelailu.asp?h_iID=4591&tVNo=6&sTyp=Selaus

Hämmästyttävintä on kokoonpanon reilun lääkäriedustuksen asettuminen näin vahvasti valtion kirstunvartijoiksi potilaita vastaan.
Lääkärinkoulutus ei anna kovin vahvoja tietoja diabeteksen hoidosta, tiedän kokemuksesta, sillä vasta oman lapsen sairastuminen on todella kirkastanut, mistä on kyse.

inskan käyttäjä

#131 ajatelkaa omilla aivoilla päättäjät

16.12.2012 19:12

Kuka älykääpiö on tämän keksiny?
Dia 1

#132 Re: Palautetta suoraan asiasta päättäneille

16.12.2012 19:50

#130: Lääkäriäiti - Palautetta suoraan asiasta päättäneille

Hyvä idea, mutta katsoin linkin ja tämä taitaa olla vanha lista, uudet nimet löytyvät varmaan jostain.

Äimänä

#133 Kuohua

16.12.2012 19:56

MOT - ohjelmasarja voisi kiinnostua tutkimaan tätä Levemir - juttua? Sanofin Lantus on oudosti saamassa jakoaikaa ja samalla Levemirin korvaukset ollaan poistamassa.... Ja lääkkeiden hinnoissa ei mainittavaa kustannusera?
D1-ura

#134 Käsittämätöntä

16.12.2012 20:15

Olen veronmaksaja ja työtä tekevä ihminen, toistaiseksi. Levemir (Protaphan ja Lantus kokeiltu 20 vuotisen taudin aikana), on ainoa, jolla on saatu yöaikaset vaaralliset hypoglykemiat kuriin. Vaikutusprofiili Levemirillä on tasaisempi, mitä muilla. Varmaan lisäsairaudet kehittyy aikaisemmin, kun tasapaino huononee ja täällä yksi veronmaksaja muuttuu kalliiksi maksettavaksi ennenaikaiseksi sairaseläkeläiseksi yhteiskunnalle lisää, jos lääkkeen korvattavuus poistuu. Aivan käsittämätöntä!

J.P.S

#135

16.12.2012 20:41

vuoden sairastanut kohta tätä 1 luokan diabetesta ja kyllä tää uutinen oli niin piipistä et olla ja voi.. nuo päättäjät tosiaanki voisi katsella vähä enemmän ... esim nuo armeijan 30 tuhatta mitä men juhlimiseen ni olisi voinut hyvinkin käytellä ennemmin lääkkeisiin yms...
What

#136 En ollut kuullutkaan asiasta

16.12.2012 20:44

Mitäs minä sitten pistän, lantus ja protaphane ei minulle sovi.
dm1 vuodesta 88
Sivullinen, mutta vihainen

#137 Miksette säästä jostain muusta?

16.12.2012 21:22

Korvattavuutta ei ole edes taloudellisesti järkevää poistaa. Sadat vältettävissä olevat lääkärikäynnit, työtehon menetykset, inhimilliset kärsimykset. Ja lapset ja nuoret juurikin ensimmäisinä kärsimässä. Novo Nordisk voi luopua Suomen markkinasta, mutta ei voi ottaa riskiä että muut EU-maat markkinoineen alkaisivat myös vaatia kohtuuttomia alennuksia. Novo Nordiskin koko liiketoiminta voisi olla vaarassa! Hintalautakunta ei ymmärrä yhtään mitään mistään. Herätkää. Ottaisitte vaikka resepti-Buranan korvaukset kokonaan pois, tai vaikka simvastatiinien tai jonkin muun, mistä ei seuraisi niin jumalattomasti vahinkoa. Ja minkä asiakkaat tarvittaessa kykenisivät itse maksamaan. Diabetesliiton suosituksia vois kuunnella, jos ei kerta itse ymmärrä yhtään mitään.

Vieras

#138

17.12.2012 00:09

Vääryyttä vastaan
joukossa on voimaa

#139 Kaveriapua

17.12.2012 08:55

Pyydetään jokainen vaikka kymmentä ystävää ja kaveria allekirjoittamaan adressi. Se tekisi jo yli 70 000 nimeä. Näin ilmeinen epätasa-arvoistava, järjetön jopa toisille hengenvaarallinen päätös on saatava kumotuksi. Jokainen järjissään oleva suomalainen on varmasti samaa mieltä.
Diabetes 1 vuodesta 1987

#140 Levemirin puolesta

17.12.2012 09:07

Heippa!

Hba1c on heilahdellut 30 vuoden aikana laidasta laitaan ja ehtinyt jättää elimistööni jo jälkiä huonosta hoitotasapainosta. Levemir toi minulle avun tuohon verensokerien heilahteluun ja viime vuodet elämänlaatuni on ollut paljon korkeammalla mielialasta fyysiseen hyvinvintiin. Lisäksi Levemir hidasti elimistössä tapahtuvia muutoksia ja lisäsairauksien etenemistä, josta olen todella tyytyväinen. Levemir siis on tuonut lisävuosia elämääni.

Tällä hetkellä olen insuliinipumpun käyttäjä, mutta välillä pidän taukoja pumpusta esim. iho-oireiden ym. rajoittavien tekijöiden vuoksi. Levemir mahdollistaa saumattoman vaihtamisen pumpusta kyniin ja voin helposti vaihtaa milloin vain kyniin ilman verensokerien heilahteluja, koska Levemir toimii niin luotettavasti ja tasaisesti minulla.

Luulen ja uskon, että tuhansilla muillakin on Levemir tuonout elämään kaivattua tapapainoa ja turvaa siitä, että elämä soljuu sairaudesta huolimatta eteen päin. Diabetes on äärimmäisen haastava sairaus, johon vaikuttaa hyvinkin pienet elämässä olevat asiat. Insulinien vaihto ja tasapainoilu ei ole kenellekään diabeetikolle pikku juttu, vaan se vaatii ponnisteluja mm. hiilihydraattien, insuliinin ja liikunnan yhteensovittamiseksi. Tuohon lisätään vielä palkkatyö ja hoidon sovittaminen kaiken muun lisäksi myös siihen, niin puhutaan jo aika isosta paletista, jota pitäisi sitten yrittää hallita.

Pienten lasten kanssa insuliinien ja arkielämän yhteensovittaminen on luku sinänsä, jossa vaaditaan vanhemmilta ja lapselta tiivistä seurantaa ja sovittelua ja tasapainoilua kodin, koulun ja harrastusten aallokossa.

Päättäjille on kohtuullisen helppoa nuijia Levemir pois KELAn korvausjärjestelmästä, mutta suurimmalle osalle diabeetikoista se on suorastaan katastrofi elämässä.

Vakaa isä

#141

17.12.2012 09:17

Kun epävakaan tyyppistä diabetestä sairastavalla henkilöllä ei Levemirin käytön aikana ole esiintynyt yhtäkään insuliinishokkia, on jo se riittävä syy lääkkeessä pitäytymiseen. JOKAINEN shokki vaurioittaa aivoja!

Janne

#142 olennaiseen keskittyminen

17.12.2012 09:45

Mielestäni tässä pitää tuoda esille voimakkaammin tuota pointtia, että valmistaja siis on valmis alentamaan hintaa sen 5%:tia, mutta vaaditaankin vielä prosentti lisää. Ja kun valmistaja, joka käsittääkseni pelkää tämän vaikutusta myös muihin maihin ei siihen enää suostu, niin pistetään diabeetikot kärsimään. Jos oikein jostakin mediasta kästin, niin tämän prosentin vaikutuksia ei ole edes laskettu. Se on vain vaatimus joka on periaatteessa heitetty.

Toinen pointti, jonka joku toinen tuolla jo aiemmin kirjoittikin, että miksi ei sitten alenneta korvattavuutta vaikka 100%:tia 99% vaan heti nollaan.

Tämä on todella käsittämätöntä toimintaa ja osoittaa aina vaan voimakkaammin miten härskiksi meno täällä meidän "hyvinvointivaltiossa" on menossa.
Salla

#143 mitä pitäisi tehdä!

17.12.2012 09:54

Mitä tässä voisi nyt pieni ihminen sitten tehdä? Voidaanko me estää tämä jotenkin? Tää tuntuu sellaselta henkilökohtaselta maailmanlopulta :'( ei oikein joulufiilistäkään.. no jospa se sieltä vielä löytyisi... Diabetesliitto kuitenkin vastustaa tätä? luulisi senkin sanan painavan jotain... itse laitoin sille Risikolle sähköpostia, mutta tiedä sitten auttaako sekään.. :/... voi että.. vai joku mielenosotusko tässä on tehtävä.. Itse oon kyllä valmis mihin vaan, kunhan vaan saan jatkossakin käyttää Levemiriä :'( ....
Salla

#144

17.12.2012 09:56

Ja tuo on myös tosi hyvä ottaa huomioon, ettei ole tullut sokkeja! myöskään miulla ei ole tullut sokkeja levemirin käytön aikana, mutta protaphania käyttäessä olen mennyt sokkiin kahdesti... enkä uskalla mitään lantusta kokeillakaan.. Itsestä tuntuu, että hila ois nyt pakottamassa minua tappamaan itseni, sillä eiköhän se siihen johda toisella insuliinilla..
levemirillä shokeitta selvinnyt

#145 Re: mitä pitäisi tehdä!

17.12.2012 10:22

#143: Salla - mitä pitäisi tehdä!

Ottaiskohan Euroopan ihmisoikeutuomioistuin asian käsiteltäväksi. Eikös tämä nyt kumminkin loukkaa 40 000 diabeetikon oikeuksia. Jokaisella levemirin käyttäjällä on lisäksi monien kanssakärsijöiden lähipiiri, jonka elämään toimivan lääkkeen kieltäminen vaikuttaa todella merkittävästi.  Nämä adressin kommentit pitäis lähettää hintalautakunnalle ja Risikolle nyt ainakin. Samoin juttuvinkkejä ajankohtaisohjelmiin. Tiedotusvälineet tutkivat ja tekevät juttuja pienemmistäkin epäkohdista.

Suurin uhka lienee se, ettei Levemiriä saa kesäkuun jälkeen enää ollenkaan, ei edes itse maksamalla. Kukahan siihen voisi vaikuttaa?

Jope64

#146 Odotellaan....

17.12.2012 10:38

Sain taas sähköpostia jossa luvattiin, että Levemiriä saa myös jatkossa Suomen apteekeista, vaikka korvattavuus poistuisikin!

Novo Nordisk yrittää tehdä viestin mukaan kaikkensa, jotta Hila muuttaisi jo tekemänsä päätöksen ja palauttaisi Levemirin korvattavuuden.

Myös ministeritasolta luvattiin ottaa minuun uudestaan yhteyttä asian tiimoilta!!!

Odotellaan nyt rauhassa... jos nyt on edes mahdollista olla rauhallisin mielin?
missä mennään?

#147 Kuka on vastuussa KELAn aiheuttamissa kuolemissa?

17.12.2012 11:24

Tiedän lähisukulaisen kokemana, että VAIN Levamir insuliinilla on saavutettu edes kohtalainen tasapaino. Home ja kosteusvaurioiden aiheuttamaan diabeteksen epätasapainoon on erittäin vaikea löytää sopivaa insuliinia. Ruokavalio on oltava erittäin hilari köyhä. Diabeetikot joutuvat kohtuuttomaan rääkkiin jos joutuvat insuliinin vaihtamaan. Onko tarkoitus vähentää pitkäaikais sairaita tällä tavalla? Onko KELA instituutiona kaikkivoipa?

Suosittelen diabeetikoille omaa ruokakokeilua ja luopumista THLn ohjeista ja siirtymistä rasvattomaan karppaukseen + paljon kasviksia. Näin insuliinin tarve vähenee ja vaihtelut sokeriarvoissa vähenevät. Tätä ei kärsi kertoa lääkärille vaikka ihmettelisi tasapainon parantumista.
THL on diabeteksen hoito-ohjeissaan täysin metsässä.
Höh.

#148

17.12.2012 12:09

Ykköstyypin diabeetikolla ruokavaliolla ei ole merkitystä samalla tavalla kuin kakkostyyppiläisellä. Nimimerkki "missä mennään?" ei taida nyt ihan tätä sisäistää, ja samalla tavalla moni muukin sotkee nämä kaksi täysin erilaista sairautta keskenään.
Levemirin käyttäjä

#149 Re: Kuka on vastuussa KELAn aiheuttamissa kuolemissa?

17.12.2012 12:35

#147: missä mennään? - Kuka on vastuussa KELAn aiheuttamissa kuolemissa?

Lainaus ko. viestistä:

"Suosittelen diabeetikoille omaa ruokakokeilua ja luopumista THLn ohjeista ja siirtymistä rasvattomaan karppaukseen + paljon kasviksia. Näin insuliinin tarve vähenee ja vaihtelut sokeriarvoissa vähenevät. Tätä ei kärsi kertoa lääkärille vaikka ihmettelisi tasapainon parantumista.
THL on diabeteksen hoito-ohjeissaan täysin metsässä."

 

Ainakin tyypin 1 diabeetikoille karppaus ei ole paras, vaikka niin voisi ajatella. On tärkeää saada hiilihydraatteja, jotka varastoituvat maksaan ja hätätilanteessa eli hypoglykemian yllättäessä tuo maksassa oleva "sokerivarasto" voi pelastaa deiabeetikon! Ja kokemusta on kyseisestä tapahtumasta. Asia on myös faktaa. Eli ei ykkösille karppausta sellaisenaan.

Järkeä päätöksiin

#150 Pieni laskutoimistus

17.12.2012 12:43

Ykköstyypin diabetestä sairastaneena vuodesta 2000, ole kokeillut Lantusta ja Levemiriä. Minulle Lantus ei sopinut. Käytän päivässä 24 yksikköä Levemiriä. Jos lasken myyntihinnoilla 1% säästön, se on vuodessa 3,65 €. Pelkästään insuliin vaihdosta johtuvat lääkärissäkäynit nostavat minun kustannuksia 10-100 kertaisiksi säästöihin nähden. Lisäksi mahdolliset hypojen johdosta sairaalakäynnit + liitännäissairauksien lisääntyminen nostaa kustannuksia räjähdysmäisesti. Säästäminen väärärssä kohtaa tulee yhteiskunnalle kalliiksi ja minulle henkilökohtaisesti erittäin raskaaksi.