Näitä lukiessa ja omaa polkua miettiessä ei voi muuta ajatella, kuin että tälle asialle todellakin tarvitaan lisää julkisuutta. Nämä kaikki tarinat täällä, moni kuin omasta elämästäni, ei meitä kaikkia voi muutama endokrinologi tuomita mielenterveyspotilaiksi...

Oma tarina on sellainen, että kymmenisen vuotta sitten, parikymppisenä, tuli sellainen jakso elämään, että olin aivan hirveän väsynyt. Pitkiä yöunia (ei vielä lapsia) nukuin, menin 10 vasta töihin, ja silti töihin päästyäni oli jo aivan valmis käymään nukkumaan. Söin silloisen tietämykseni mukaisesti terveellisesti (nykyään kyllä karpimmin), liikuin, jne, mutta mikään ei auttanut. Kilpirauhaskokeet otettiin ja tsh oli 2.6 ja t4v 10.1 (viite 9-19). Kukaan ei sanallakaan maininnut, että vika voisi olla niissä, enkä silloin tajunnut itse asiaa kyseenalaistaa. Vuodet kuluivat ja olotilat vaihtelivat. Välillä oli parempia kausia, huonoimmillaan taas olin sairaslomalla keskivaikean masennuksen diagnoosilla, jota tosin ei mitkään masennuslääkkeet parantaneet, koskaan ei löytynyt sopivaa, vaan aikaa myöten taas olo koheni. Siksi alettiin jo miettiä kaksisuuntaisen mielialahäiriön mahdollisuutta, mutta ei missään nimessä sitä, että vika olisi kilpirauhasessa. Kilpparikokeita kyllä otettiin vuosien aikana mutta kun arvot oli koko ajan tuota luokkaa, kuin ensimmäisellä kerrallakin, niin kukaan ei niihin kiinnittänyt huomiota. Näinä vuosina sain myös kolme lasta, joiden kaikkien raskauden olivat melko haastavia, olin todella väsynyt ja lihoin paljon. Lisäksi niin raskausaikana kuin muutenkin aloin kärsiä paniikkioireiluista ja välillä tuntui, että pääkoppa hajoaa käsiin. Lopulta pari vuotta sitten kesällä, kun arvot olivat taas siinä kiikunkaakun ja olo kuin jyrän alle jääneellä, sain yksityiseltä thyroxin-lääityksen kokeiluun, koska tiesin jo, että ne tk-lääkärin ehdottamat masennuslääkkeet ei minua tulisi siitä suosta nostamaan. Alkuun vaikutti hyvältä, kunnes annoksen noston jälkeen tuli todella huono olo, raskas hengittää, lihakset aivan hapoilla, kävelin hitaasti seinistä tukea ottaen lääkäriin, joka lähetti sairaalaan keuhkoembolia-epäilyn takia. Mitään ei sitten löytynyt, mutta lääkäri, joka oli thyroxinin minulle määrännyt, käski lopettamaan sen, että ei sitten ollut vika kilpirauhasessa, kun tuli tuollainen olo siitä. No, lopetin, kun käskettiin ja koska arvot oli kuitenkin nousseet thyroxinilla jo jonkin verran (tsh 1.0 ja t4v 15.6), niin olo oli ilman lääkitystäkin kohtalaisen hyvä.Lääkitys lopetettiin syksyllä 2012 ja seuraava kevät oli vielä aika hyvävointinen, sain painoakin vihdoin alan 10 kiloa, jaksoin kuntoilla, jopa hölkkä sujui mukavasti ja tuntui, että olen vihdoinkin päässyt koukuttamaan itseni liikuntaan. Sitten kuitenkin viime kesän jälkeen tuli romahdus. Kesäloman jälkeen ihmettelin, että paino ei enää putoa millään ja treeneistä palautuminen on heikkoa. Sairastuin pieneen flunssaan, jonka jälkeen olotila alkoi rajusti huonontua, treeneistä tuli vain huono olo, mieliala alkoi olla todella ahdistunut, en saanut enää mitään aikaiseksi, jne... Tk-lääkäri oli vaihtunut ja tämä katsoi noita vuosien mittaan otettuja kilpirauhasarvojani ja totesi, että kyllähän nämä ovat olleet alakanttiset jo pitkään ja kirjoitti thyroxinia. No, nyt en sitten sietänytkään sitä enää lainkaan, sydänoireet ja aivan järkyttävä uupumus iski heti lastentabletin määrällä päivässä. Tässä vaiheessa tk:ssa nostettiin kädet pystyyn, että ei ole muuta lääkettä vajaatoimintaan kuin thyroxin. Hakeuduin yksityiselle ja pääsinkin sitten lopulta sellaiselle lääkärille, joka oikeasti kuuunteli minua, määräsi laajemmat tutkimukset ja todettiin, että t3v-arvoni oli 2,6, eli todella alhainen. Aloitettiin t3-lääkitys, hyvin varoivaisesti, mutta jo pienellä annoksella olotila on monelta osin parantunut selvästi. Mieliala on rauhoittunut, asiat eivät ahdista enää, eikä pienet vastoinkäymiset tunnu maailmanlopulta. Jaksan myös taas jo tehdä kotitöitä, eikä tarvitse enää nukkua puolta päivää. Nyt kuitenkin tutkimusten myötä heräsi vielä epäily muunkinlaisesta hormonaalisesta viasta, joten sain sitten lähetteen keskussairaalan endolle, eli vielä ei ole homma paketissa, kun epäillään primääristä hyperaldosteronismia. Mutta ehkä tämä tästä vielä joskus tulee valmiiksi :)

#374: - julkisuutta...

En lakkaa ihmettelemmästä miten voikin näin surkealla tasolla olla sekä sairauden toteaminen että hoitaminen.

Jospa vaan löytyisi joku jo toipunut sairastava, joka jaksaisi kerätä kirjaksi meidän kaikkien kärsineiden kokemukset. Tällä sairaudella on hirvittävän suuria vaikutuksia, minäkin olen kärsinyt oireista jo ennen lapsia ja raskausajat ovat olleet vaikeita -mitä se onkaan mahtanut tehdä sikiölle odotusaikana, ja vaikuttihan äidin suunnaton väsymys koko perheeseen monien, monien vuosien ajan hyvin raskaasti.

Tyroksiiniuskovaiset endot/lääkärit ovat meille valtavan suuri uhka. He ovat vähätteleviä lääkäreitä, jotka eivät kuuntele potilasta eivätkä ole kiinnostuneita parantamaan ketään. Olen myös huolissani siitä, että kilpirauhasliitossa huseeraa juuri nämä lääkärit -täten liitto on yksi pahimmista edistyksen estäjistä. Siis juuri se taho, jonka pitäisi ajaa meidän asiaamme.

Olen peloissani.