Lasten omaishoitajien terveiset päättäjille

Mihin tahansa perheeseen voi syntyä lapsi, jolla ilmenee sikiövaiheessa, syntyessä tai lapsuudessa vaikea sairaus tai vamma. Tilanne tulee useimmiten yllätyksenä, eikä siihen olla näin ollen voitu valmistautua. Uusi elämäntilanne vaatii hurjasti voimavaroja koko perheeltä. Sairauden ja lapsen hoito on yksilöllistä ja usein hyvinkin vaativaa, jopa sairaalatasoista ja elämää ylläpitävää, jolloin kodista tulee kotisairaala. Hoitotoimet vaativat syvää perehdytystä ja opettelua, kun yhtäkkiä koti täyttyy apuvälineistä ja lääkintälaitteista. Sairaalamaailman ja normaalin perhearjen tasapainoittaminen on haastavaa. Terapiat, poliklinikkakäynnit, kuntoutukset ja sairaalahoidot täyttävät kalenterin ja määräävät arjen tahdin. 

On luonnollista että toinen vanhemmista ryhtyy pitäaikaissairaan tai vaikeavammaisen lapsen omaishoitajaksi. Työikäinen omaishoitaja joutuu jäämään työelämästä pois, joskus hyvinkin pitkäksi aikaa. Joskus omaishoitaja voi pysyä töissä osa-aikaisesti, joskus jopa täysipäiväisesti, mutta usein on jäätävä kokonaan pois. Nämä haastavat tilanteet tulisi ottaa huomioon niin taloudellisen kuin konkreettisen arkielämän avun tarjonnassa. 

Nykyjärjestelmä tarjoaa apua usein niin sanotusti paperilla, mutta todellisuudessa apua ei ole välttämättä saatavilla käytännössä lainkaan. Lapsen vanhemman on tällöin tyydyttävä tilanteeseen ja ryhdyttävä omaishoitajaksi ilman minkäänlaista korvausta. Maassamme tehdäänkin jatkuvasti epätasa-arvoisia päätöksiä niin omaishoitajuudesta kuin heidän oikeuksistaan.

Raskas ja työntäyteinen arki, taloudellinen huoli, henkinen kuormitus ja ainainen selvittely ja taistelu oikeuksista uuvuttaa omaishoitajan ja koko perheen. 

Tämän adressin tarkoituksena on kollektiivisesti tuoda esiin kokemiamme ongelmakohtia lasten omaishoitajuudesta. Toivomme, että saamme tällä tavoin äänemme kuuluviin erityisesti hallituksen perustamalle omaishoidon työryhmälle, mutta myös kuntapäättäjille ja muille asiasta kiinnostuneille. 

Me, lastemme omaishoitajat

- ansaitsemme palkkion, joka takaa toimeentulomme ilman että joudumme hakemaan tukia lukuisilta eri tahoilta. 

Työikäiset omaishoitajat eivät saa esimerkiksi eläketuloja palkkion lisäksi. Palkkiot eivät riitä sellaisenaan elämiseen, vaan ajaa omaishoitajan toimeentulotuen piiriin. Toimeentulotuki on kuitenkin todella pieni, ja hakuprosessi työläs ja vaativa. Myös meidät, joilla ei lapsen sairauden vuoksi ole mahdollisuutta mennä lainkaan töihin, on huomioitava palkkioluokituksessa. Lisäksi omaishoidonpalkkiosta kertyy todella pieni eläke, joka vaikuttaa omaishoitajan loppuelämän. 

Esimerkki A: Ympärivuorokautisen omaishoitajan toimeentulo koostuu oh-palkkiosta, lapsilisästä, asumistuesta, lapsen vammaistuesta ja toimeentulotuesta. Byrokratian hoitamiseen menee paljon aikaa, eikä toimeentulotukea ole siksi aina mahdollista hakea. 

Esimerkki B: Omaishoitajan tuki yltää vain alimpaan palkkioluokkaan, koska lapsen hoidollisuutta arvioidaan fyysisen toimintakyvyn pisteytyksellä. Lasta on kuitenkin valvottava vuorokauden ympäri impulsiivisuuden ja sairauskohtausriskin vuoksi, joten omaishoitajavanhempi on estynyt tekemään töitä muulloin kuin lapsen ollessa koulussa. 

- tarvitsemme terveydenhuoltoa myös itsellemme. 

Arkemme on sekä fyysisesti että psyykkisesti erittäin kuormittavaa, eikä meillä nykyjärjestelyillä ole mahdollisuuksia huolehtia itsestämme. Valitettavan moni omaishoitaja on uupunut ja masentunut. Puolison on usein otettava palkatonta vapaata työstään, jotta omaishoitaja voisi olla sairauslomalla. Sekään ei ole kaikille mahdollista, valitettavan moni omaishoitaja on yksinhuoltaja. 

Esimerkki: Omaishoitajalla on erittäin kivuliaita vatsaoireita. Hoidettavaa ei hänen terveydentilansa vuoksi voi ottaa mukaan lääkärikäynnille, ja hoitoapua on saatavilla vasta muutaman päivän kuluttua, sekin virka-ajan jälkeen. Omaishoitajan on siksi mentävä yksityiselle lääkäriasemalle, ja saa diagnoosiksi stressiperäisen vatsahaavan. Lasku jättää ison aukon tilille. Omaishoitajalla ei ole mahdollisuuksia jäädä sairauslomalle. 

- ehdotamme pisteytyskriteereiden päivittämistä erityisesti huomioimaan myös neuropsykiatrisesti ja somaattisesti sairaat lapset. Hoidon vaativuutta ei voida mitata pelkästään fyysisten toimintakykyjen perusteella. Nykyisellään usea jää liian pienelle tai jopa kokonaan ilman palkkiota pisteytysten vuoksi.

 tarvitsemme selvyyttä omaishoitajan statukseen työmarkkinoilla. 

Käytännössä on arpapeliä, mihin omaishoitaja on oikeutettu ja mihin ei. Työttömyysturvalain mukaan omaishoitajuus lasketaan omaksi työkseen ja se rinnastetaan siten yrittäjyyteen. Työtä hakeva omaishoitaja joutuu antamaan TE-keskukselle selvityksen, onko hän omaishoidosta huolimatta kykenevä vastaanottamaan kokoaikatyötä. Jos TE-keskus katsoo, että hoito on ympärivuorokautista, mahdollisuutta työttömyysturvaan ei ole. Tähän tulisi saada muutos ja osatyökykyisille omaishoitajille oikeus myös osittaiseen päivärahaan. Turhat selvityspyynnöt tulee myös lopettaa ja yhtenäistää lait keskenään.

Esimerkki: Omaishoitaja ei voi jäädä Kelan maksamalle osa-aikaiselle sairaslomalle, sillä omaishoitajuutta ei pidetä työsuhteena. Kuitenkin, kun omaishoitaja jää kokoaikaiselle sairaslomalle, vaaditaan selvitys siitä, suoriutuuko omaishoitaja (omaishoitajan) työstään vai jäädytetäänkö omaishoidontuki sairausloman ajalta. 

- pitäisimme mielellämme vapaapäivämme joka kuukausi, mutta mikäli emme syystä tai toisesta voi, ansaitsemme korvauksen pitämättömistä vapaista.

 Useat omaishoitajat eivät pysty useaan vuoteen pitämään vapaitaan, kun lapselle ei löydy sopivaa hoitopaikkaa tai sijaishoitajaa. Monelle lapselle koti on ainoa turvallinen paikka, jolloin kotiin saatava lomitus on ainoa vaihtoehto. 

Rahallinen korvaus tai palveluseteleiden käyttömahdollisuuksia tulisi laajentaa esimerkiksi siivouspalveluihin, niinkuin joissain kunnissa jo voi.

- toivomme että vapaapäivien lainsäädäntöä tarkistetaan. 

Onko todella oikein, että mikäli omaishoidettavaa ei voi sijoittaa hoitolaitokseen vapaiden ajaksi, vapaatuntien määrä vähintään puolittuu?

Esimerkki A. Vantaalaisella omaishoitajalla on oikeus 2 vapaapäivään kuukaudessa. Hän voi ostaa kotiin hoitoapua palvelusetelillä, jonka arvo on 200 €. Summalla saa hoitajan noin 5 tunniksi. 

Esimerkki B. Helsinkiläisellä omaishoitajalla on sopimuksen mukaan kuukaudessa 3 vuorokautta vapaata. Lomitus tapahtuu kotona, joten vapaita onkin 3 kertaa kuukaudessa, enimmillään 12h/kerta. 

Esimerkki C: Valkeakoskella on käytössä palvelusetelimalli, jolla saa 3h/kk vapaata, kun itsehankitulla sijaishoitajalla saa 72h/kk.

- toivomme, että kotiin saatava lomitus olisi mahdollista toteuttaa myös öisin. 

Useat omaishoitajat kärsivät vakavasta unenpuutteesta, kun hoidettava tarvitsee apua myös yöllä. Miksei heille suotaisi riittäviä yöunia edes kerran tai pari kuukaudessa? 

- emme halua maksaa omavastuuta vapaapäivistämme. 

 Omaishoitaja, jolla on 3 vapaapäivää (tai -kertaa) kuukaudessa, maksaa niistä 410,40 € vuodessa. 

- vaadimme, että jokainen omaishoitaja saa palkkion. 

Kunnalla tulisi olla velvollisuus huolehtia siitä, ettei kukaan jää ilman palkkiota budjetin vuoksi vuoden missään vaiheessa. 

Ystävällisin terveisin,

......

Maria Heikura, omaishoitaja    Ota yhteyttä adressin tekijään