Vaikeasti sydänvikainen Arvo on oikeutettu koulutaksiin

” Verorahoilla kustannetaan perusasioita, siis tarvittaessa edellysten täyttyessa matka lähimpään kouluun.”
Entä kun lähikoulu ei vammaisuuden takia lapselle sovi? Arvo olisi menehtynyt (lue: kuollut) lähikoulussa. Vaikea synnynnäinen sydänvika aiheuttaa kaikkea vaikeutta: jaksamattomuutta, infektioita, aineenvaihduntasairauksia, astmaa, sisäelinten toimintahäiriöitä (Arvolla on mm. alkava maksakirroosi). Suuressa ja kuumassa koulussa Arvo olisi yksinkertaisesti kuollut, koska elimistö olisi ollut jatkuvassa stressitilassa. Tiedän kohtalotoverin, joka kuoli koulumatkalla (joutui siis käyttämään bussia ja sydänvika oli ”vain” keskivaikea).
Arvon sydämen oikea ja vasen kammio ovat alikehittyneet. Sininen eli hiilidioksinen veri ei mene lainkaan sydämeen vaan omia rakenneltuja teitä (tehty joko eläimen kudoksista tai coretexista) suoraan keuhkoihin. Jotta puolikas sydän kuormittuisi vähemmän, se pumppaa vain punaista eli hapettunutta verta.
Koska Arvon keuhkot eivät kykene käsittelemään kaikkea sinistä verta, rakennettuun väylään on jätetty varaventtiili (fenestraatio), joka purskauttaa sinistä verta puhdistamattomana verenkiertoon. Tämän tähden veren happisaturaatio, joka terveellä on 100 %, on Arvolla 84-88 % (väsyneenä ja infektiossa alle 80 %). Näin matalalla saturaatiolukemalla tervesydäminen ihminen voisi todella huonosti ja hänellä saattaisi olla ajoittaisia tajunnanlaskuja.
Tähän muutettuun verenkiertoon on tarvittu neljä avosydänleikkausta alle kolmivuotiaana (sekä neljä muuta leikkausta, yhteensä kahdeksan leikkausta tähän mennessä). Arvon keuhkot ovat ’tottuneet’ niuhkahkoon verenkiertoon. Siksi esimerkiksi sydämensiirto ei ole mahdollinen, koska keuhkot eivät kestäisi tervettä sydäntä.
Lisäksi Arvolla on täydellinen kaksipuoleinen huuli-ien-suulakihalkio, joka rasittaa sydäntä: puhuminen kysyy voimia ja hengitys on tehottomampaa (suulaki on vielä aika avoin).
Arvolle, jolla ei ole kehitysvammaa, cp-vammaa tai adhd:ta (tai muuta ”sabluunaa”) ei tahtonut löytyä koulua, jota jaksaisi käydä ja joka olisi turvallinen. Ensimmäisen vuoden Arvo kävi sairaalakoulua (joka ei ole ”oma” koulunsa, vaan jonne tullaan lapsen omasta koulusta), toisen vuoden opetin häntä kotona (ilmaiseksi; elimme ja elämmme omaishoidontuella 730 e/kk brutto).
Kun edelleenkään Hgin opetusvirasto ei halunnut auttaa löytämään Arvolle sopivaa koulupaikkaa, minulle vihjaistiin pienestä kristillisestä koulusta, jonka silloisella kolmannella luokalla oli 14 lasta ja koko yksikössä 50 henkeä (Pukinmäki). Nyt löytyi siis sopivan kokoinen koulu, jota Arvo käy toista vuotta (Arvon luokka on homeremontin takia tämän lukuvuoden Jakomäessä evakossa).

Arvo ei hae ”ekstraetuutta”: hän on jo saanut sen synnynnäisine sydänvikoineen kaikkineen. Nyt hän vain yrittää kaikkensa, että voisi elää aikuisikään: ”Minun haaveeni on täyttää 18 vuotta ja valmistua kellosepäksi”, on Arvo sanonut jo monta vuotta. Kun hänelle tulee huonoja aikoja (sydämen vajaatoiminnasta johtuvaa turvotusta, sinisyyttä, vatsakipua ym.), hän lakkaa puhumasta siitä miten hienoa olisi kokea ”mitä on olla aikuinen” tai kelloseppä. Sen sijaan hän alkaa rauhallisesti puhua taivaasta, miten näkee siellä papan ja kuolleita kavereitaan, joita on jo aika monta.
Arvo ei myöskään ”hae eriarvoista kohtelua”: hän saa sitä, parhaillaan.

Kiitoksia tuestasi edelleen!