Vaikeasti sydänvikainen Arvo on oikeutettu koulutaksiin

8-sivuinen valitus HaO:een on tehty, jes!

Nyt on sitten valitus Hgin hallinto-oikeuteen tehty: 8 sivua + 11 liitettä. Viimeiset vuorokaudet tein sitä 12 tuntia päivässä. Lakiteksteissä uidessani totesin moneen kertaan, että Arvo-paran yli on, nyt mitä ilmeisimmin lakia tuntematon, toistaitoinen väki rampannut moneen, moneen kertaan. Kun koulukyydit otettiin pois, loppuivat Arvon mahdollisuudet saada suorittaa oppivelvollisuutta, saada olla yhdenvertainen terveiden kaverien kanssa, saada lainmukaista maksutonta opetusta... "Äiti, miksi minä olen niin huono, että en saa mennä kouluun enää taksillakaan?" Arvo kysyi sen kahden viikon aikana kun päätöstä kuljetuksen poisottamisesta kotiin odotimme.

Vaan kyllä tällainen turhan tuhertaminen voimia syö, jestas sentään! Viimeksi olen HaO:een valitusta vääntänyt kuusi vuotta sitten, kun Mauno-pappa ei tahtonut Parkinsoniinsa henkilökohtaista apua kotiin saada, vaikka Vantaan kaupunki oli sitä varten tehnyt kodin muutostyötkin... En enää muistanutkaan kuinka raskasta tällainen turhan pakertaminen on!

Eikä ole meillä ajankäyttöongelmia, kun päivät kuluvat poikaa kuskatessa kouluun ja takaisin. No, vuoden päästä ratkaisu vissiin tulee ja saan sitten taas ehkä keskittyä vähän muuhunkin kuin sen mahdollistamiseen, että poika voi käydä koulua... :)

Lämpimästi kiitoksia teille kaikille ns. osanotosta!

Päätös koulukyytilopetuksesta tuli tänään

Hgin opetusviraston päätös siitä, että vaikeasti sydänvikainen Arvokainen ei ole oikeutettu yhteiskunnan kustantamaan, oppivelvollisuusalaiseen koulunkäyntiin, - äh!... tarkoitin siis, oppivelvollisuusalaiseen koulunkäyntiin liittyvään koulukuljetukseen, tuli sitten. (Tässä kai pitäisi  riemuita, sillä en usko ko. päätöstä lainkaan kirjallisena saapuneen ilman tätä julkisuusrumbaa...Voi haloo, on tässä vammaisperheellä tod. omituiset ilonaiheet...)

Nyt jään jännittyneenä odottamaan, milloin saman kaupungin sama sosiaalitoimi lähettää päätöksen, että Arvo ei ole oikeutettu vammaispalvelun alaisiin vapaa-ajantaksikyyteihin, kun hän käyttää sitä esim. musiikkiKOULU Resonaarin matkoihin: maksakoon ao. KOULU nämä matkat! :)

Näin tämä yhteiskunta kehittyy ja suuntaus on selvä: vammaisten tarvitsema tuki siirtyköön pikkuhiljaa ja vähitellen yksityissektorin tai kolmannen sektorin maksettavaksi - kunhan vain ei käytetä yhteisiä verovaroja moiseen haaskuuseen!

Hassua oli myös se, että samassa päätöksessä todettiin Arvon olevan niin vaikeasti vammainen, että opetusvirasto oli tehnyt KOKO peruskouluaikaa koskevan päätöksen siitä, että pojalla on vammansa takia oikeus koulutaksikuljetuksiin lähikouluun, joka sijaitsee 350 METRIN päässä! Lähikoulu on jättisuuri ja tulikuuma koulu, jossa ei ole ilmastointia; vaikeasti sydänvikainen infektoituu ja sydän ei kuumuutta kestä. - Nyt tämä vamma näköjään sitten on poistunut, vai mikä on logiikka?

Ihmetytti myös Perusopetuslain 32 § vetoaminen: miten Arvon kaltaista lasta voi pykälä edes koskea? Kaikki perusopetuslain kohdat, joissa puhutaan mm. kriteereistä, joilla mm. myönnetään koulukuljetukset, koskevat TERVEITÄ lapsia! Eihän niitä voi Arvoon soveltaa lainkaan.

Entä jos Arvo elää ja alkaa käydä keskiasteen opinahjoa? Onko silloinkin tämän opinahjon (esim. Leppävaaran kelloseppäkoulu) kustannettava Arvon koulukyydit? Miten Arvo voisi olla oikeutettu yhteiskunnan kustantamiin koulukyyteihin keskiasteella mutta ei peruskoulussa?! En todellakaan ymmärrä.

Tämä äitiparka ei kyllä ymmärrä enää yhtään mitään - paitsi että pelottaa mitä seuraa jatkossa (tässä yhteiskunnassa), kun näin vaikeasti vammaisen ja puolustuskyvyttömän pienen ihmisen oikeuksia voidaan polkea...

Nyt sitten Hgin hallinto-oikeuteen valitusta vääntämään.

Kiitoksia sinulle tuestasi!

Hallinto-oikeus on todennut Hgin opetusviraston syyllistyneen toistuviin laiminlyönteihin

http://oikeusjakohtuus.blogspot.com/2011/09/hallinto-oikeuden-paatoksen-mukaan.html

Tässä oikea Iltalehden linkki

http://www.iltalehti.fi/uutiset/2011102814635873_uu.shtml

Tiedote 5, jota en saa pois, on väärä linkki!!!

Tiedote 5, jota en saa pois, on väärä linkki!!!

Iltalehden linkki - päätöstä ei ole tullut vieläkään

http://www.iltalehti.fi/uutiset/2011102814635873 uu.shtml

Huomio: Hgin opetusvirasto tukee sopimuskoulujen taksikyytejä ja bussikyytejä. Mutta Arvo sai siis nyt poikkeuskohtelun. Päätöstä tästä poikkeuskohtelusta perusteluineen ei ole vielä tullut, vaikka palvelu vedettiin pois jo 10 päivää sitten.

Arvon erityisoppilaan valtiontuki lienee noin 20 000 e/v

Valtiontuki Hgin opetusvirastolle erityisoppilas Arvon koulunkäynnistä lienee noin 20000e/v. Luulisi tästä riittävän Arvon taksimatkoihin. Sopimuskoulu (tässä Krist. koulu) saa tästä 2800e/v. - Ja tällä rahalla köyhän koulun pitäisi vielä maksaa Arvon taksikyyditkin! Hävytöntä, mielestäni.
Muutenkin minulle on sivusta seuranneena tullut sellainen käsitys, että erityisopetuspäätöksen saaneiden oppilaiden valtiontuet menevät jonnekin aivan muualle kuin erityislasten koulunkäyntiin. En tiedä mihin ne menevät, mutta vain osa tästä tuesta tulee niille keille se kuuluu eli erityisoppilaille. - Helsingin kohdalla puhutaan tässä nyt miljoonien eurojen tukisummasta...

Iltalehti s. 16: Krist. koulu ON tehnyt opetuspalvelujen hankintasopimuksen!

Iltalehden jutun ns. kainaloinfon viimeisestä lauseesta voi saada käsityksen, että Arvon koulu eli Hgin Krist. koulu ei olisi tehnyt opetuspalvelujen hankintasopimusta. Täsmennys tulee tässä:

Helsingin kristillisellä koululla on voimassa oleva opetuspalvelujen hankintasopimus eli Helsingin opetusvirasto avustaa Hgin krist. koulua. Ilman tätä avustusta koko köyhää koulua ei olisi edes olemassa.

Lehden kainoloinfossa vielä täsmennetään, että Hgin KAUPUNGINVALTUUSTO on (yksipuolisesti) "hyväksynyt sopimuksen", jonka mukaan sopimuskoulut vastaavat oppilaskuljetuksista. Tällainen päätöshän on aivan lainvastainen ja suoraan sanottuna päätön (miten voidaan kutsua "sopimukseksi" sellaista, jossa on hyväksyjänä vain yksi osapuoli, en ymmärrä... äly hoi!)! Tämä ns. sopimus 'vuotaa' eli sitä ei kuitenkaan voida toteuttaa, mikä näkyy mm. siinä, että opetusvirasto tästä "sopimuksesta" huolimatta edelleen tukee monen sopimuskoulun erityisoppilaiden koulukuljetuksia, kuten tietysti perusopetuslain mukaan kuuluukin tehdä.

Arvon unelma on elää 18-vuotiaaksi kokeakseen aikuisuuden

” Verorahoilla kustannetaan perusasioita, siis tarvittaessa edellysten täyttyessa matka lähimpään kouluun.”
Entä kun lähikoulu ei vammaisuuden takia lapselle sovi? Arvo olisi menehtynyt (lue: kuollut) lähikoulussa. Vaikea synnynnäinen sydänvika aiheuttaa kaikkea vaikeutta: jaksamattomuutta, infektioita, aineenvaihduntasairauksia, astmaa, sisäelinten toimintahäiriöitä (Arvolla on mm. alkava maksakirroosi). Suuressa ja kuumassa koulussa Arvo olisi yksinkertaisesti kuollut, koska elimistö olisi ollut jatkuvassa stressitilassa. Tiedän kohtalotoverin, joka kuoli koulumatkalla (joutui siis käyttämään bussia ja sydänvika oli ”vain” keskivaikea).
Arvon sydämen oikea ja vasen kammio ovat alikehittyneet. Sininen eli hiilidioksinen veri ei mene lainkaan sydämeen vaan omia rakenneltuja teitä (tehty joko eläimen kudoksista tai coretexista) suoraan keuhkoihin. Jotta puolikas sydän kuormittuisi vähemmän, se pumppaa vain punaista eli hapettunutta verta.
Koska Arvon keuhkot eivät kykene käsittelemään kaikkea sinistä verta, rakennettuun väylään on jätetty varaventtiili (fenestraatio), joka purskauttaa sinistä verta puhdistamattomana verenkiertoon. Tämän tähden veren happisaturaatio, joka terveellä on 100 %, on Arvolla 84-88 % (väsyneenä ja infektiossa alle 80 %). Näin matalalla saturaatiolukemalla tervesydäminen ihminen voisi todella huonosti ja hänellä saattaisi olla ajoittaisia tajunnanlaskuja.
Tähän muutettuun verenkiertoon on tarvittu neljä avosydänleikkausta alle kolmivuotiaana (sekä neljä muuta leikkausta, yhteensä kahdeksan leikkausta tähän mennessä). Arvon keuhkot ovat ’tottuneet’ niuhkahkoon verenkiertoon. Siksi esimerkiksi sydämensiirto ei ole mahdollinen, koska keuhkot eivät kestäisi tervettä sydäntä.
Lisäksi Arvolla on täydellinen kaksipuoleinen huuli-ien-suulakihalkio, joka rasittaa sydäntä: puhuminen kysyy voimia ja hengitys on tehottomampaa (suulaki on vielä aika avoin).
Arvolle, jolla ei ole kehitysvammaa, cp-vammaa tai adhd:ta (tai muuta ”sabluunaa”) ei tahtonut löytyä koulua, jota jaksaisi käydä ja joka olisi turvallinen. Ensimmäisen vuoden Arvo kävi sairaalakoulua (joka ei ole ”oma” koulunsa, vaan jonne tullaan lapsen omasta koulusta), toisen vuoden opetin häntä kotona (ilmaiseksi; elimme ja elämmme omaishoidontuella 730 e/kk brutto).
Kun edelleenkään Hgin opetusvirasto ei halunnut auttaa löytämään Arvolle sopivaa koulupaikkaa, minulle vihjaistiin pienestä kristillisestä koulusta, jonka silloisella kolmannella luokalla oli 14 lasta ja koko yksikössä 50 henkeä (Pukinmäki). Nyt löytyi siis sopivan kokoinen koulu, jota Arvo käy toista vuotta (Arvon luokka on homeremontin takia tämän lukuvuoden Jakomäessä evakossa).

Arvo ei hae ”ekstraetuutta”: hän on jo saanut sen synnynnäisine sydänvikoineen kaikkineen. Nyt hän vain yrittää kaikkensa, että voisi elää aikuisikään: ”Minun haaveeni on täyttää 18 vuotta ja valmistua kellosepäksi”, on Arvo sanonut jo monta vuotta. Kun hänelle tulee huonoja aikoja (sydämen vajaatoiminnasta johtuvaa turvotusta, sinisyyttä, vatsakipua ym.), hän lakkaa puhumasta siitä miten hienoa olisi kokea ”mitä on olla aikuinen” tai kelloseppä. Sen sijaan hän alkaa rauhallisesti puhua taivaasta, miten näkee siellä papan ja kuolleita kavereitaan, joita on jo aika monta.
Arvo ei myöskään ”hae eriarvoista kohtelua”: hän saa sitä, parhaillaan.

Kiitoksia tuestasi edelleen!

Arvo: "Olenko minä näin suosittu, jes!" Tanssii ja taputtaa käsiään...

Sydämelliset kiitokset kaikille allekirjoittajille tähänastisesta: en kyllä uskonut, että nimiä tuhansittain tulisi, korkeintaan satoja.

Joka tapauksessa: olette nostaneet Arvon alakulon suosta! Hän täällä hyppii ja rallattaa, kun näkee nimiä yhä vain karttuvan ... :'-)

Istumme päivät täällä kotona ja teemme koulutehtäviä. Toisaalta tämä on Arvolle lepoa mutta kyllä hän kavereitaan myös kaipaa.

Päätöstä koulukuljetusten lakkautuksesta ei Arvo ole edelleenkään saanut. Ei päästä siis valittamaan opetuslautakunnalle.

Mutta jospa päästäisiin sitten "valittamaan" edes Iltapäivälehteen... :)

Jaa tämä adressi

Auta tätä adressia saamaan lisää allekirjoituksia.

Kuinka mainostaa adressia?

• Jaa adressi Facebook-seinällesi ja ryhmissä, jotka liittyvät adressin aiheeseen.
• Ota yhteyttä ystäviisi
  1. Kirjoita viesti, jossa kerrot, miksi olet allekirjoittanut tämän adressin. Ihmiset allekirjoittavat adressin todennäköisemmin, jos ymmärtävät, kuinka tärkeä aihe on.
  2. Kopioi ja liitä adressin verkko-osoite viestiisi.
  3. Lähetä viesti käyttämällä sähköpostia, tekstiviestiä, Facebookia, WhatsAppia, Twitteriä, Skypeä, Instagramia ja LinkedIniä.