Parempaa hoitoa borrelioosipotilaille!

Arvoisa Sosiaali- ja terveysministeri

Me allekirjoittaneet olemme huolissamme Suomen Lyme-potilaiden hoidosta. (Lyme= borrelioosi ja sen mukana usein tulevat muut infektiot.)

1. Lymen taudin diagnostiikka on vajavaista.

Se perustuu
- ns. vaeltavaan punotukseen (erythema migransiin), jota kaikki eivät saa, vaikka saavatkin borrelioosin, sekä
- vasta-aineverikokeisiin, joissa arvot eivät kaikilla nouse, vaikka heillä olisikin borrelioosi. Potilaan muita oireita ei yleensä huomioida diagnoosin tekemisessä, vaikka suomalaisissakin hoitosuosituksissa kehotetaan, että diagnoosi olisi tehtävä juuri niiden pohjalta.

Maassamme on siis luultavasti paljon diagnosoimattomia borrelioositapauksia. Oheisinfektioita, kuten anaplasmaa, riketsioosia ja babesioosia, harvemmin tässä yhteydessä edes tutkitaan, koska ne ovat valitettavasti suurelle osalle lääkärikuntaa vielä tuntemattomampia kuin borrelioosi ja puutiaisaivokuume.  

2. Potilaat jatkavat oireilua

Jos borrelioosidiagnoosin onnistuu saamaan, vallitsevan käsityksen mukaan taudista paranee parin viikon mittaisella antibioottikuurilla. Ehkä jotkut paranevatkin, mutta asia ei ole niin yksinkertainen.

Borrelia-bakteeri on muuntautumis- ja kätkeytymiskykyinen korkkiruuvin muotoinen bakteeri. Antibiootin tunnistettuaan se voi mennä lepomuotoon ja aktivoitua kuurin jälkeen uudelleen. Potilaat jatkavat oireilua. Osa menettää puhekykynsä, osa kävelykykynsä, osa on sietämättömissä kivuissa, osa tyystin uupuneita. Potilaita juoksutetaan terveyskeskuksesta infektiopoliklinikalle, sieltä neurologian poliklinikalle, sieltä reumatautien poliklinikalle ja sieltä psykiatrian poliklinikalle, jonka jälkeen kierros saattaa alkaa alusta uudelleen. Lääkärit väittävät sitkeästi, että borrelioosi on parannettu.

Silti inhimillinen kärsimys jatkuu. Moni borrelioosipotilas menettää työkykynsä. Kansantalous kärsii tehottoman hoidon seurauksena: poliklinikkaresursseja tuhlataan em. tavalla, ja huonokuntoiset potilaat tarvitsevat sairausloma-, kuntoutustuki- ja eläkekorvauksia. Työkykyisinä heistä ei olisi taloudellista taakkaa yhteiskunnalle.  

3. Miksi hoito on näin kehnoa?

Hoidon kehnous johtuu muun muassa siitä, että maailmalla vallitsee kaksi eri käsitystä Lymen taudista: ILADS:in (kansainvälisen Lyme-yhdistyksen) ja IDSA:n (Amerikan infektiotautien yhdistyksen) mukaiset näkemykset. ILADS:in mukaan krooninen borrelioosi oheisinfektioineen on olemassa, ja niitä täytyy hoitaa. IDSA:n mukaan kroonista borrelioosia ei ole, eikä oheisinfektioista puhuta.

Suomalaiset infektiolääkärit ovat juuttuneet IDSA:n mukaisiin käsityksiin eivätkä yleensä hoida potilaita paria viikkoa kauempaa. IDSA:n mukaisessa näkemyksessä puhutaankin post-Lyme-oireyhtymästä eli oirekirjosta, joka jää päälle ab-hoidosta huolimatta. Kuitenkin nämä potilaat tulisi hoitaa siitä huolimatta, millä nimellä heidän tautiaan kutsutaan. Virallisen tahon tulisi tunnustaa, että post-Lyme tai krooninen borrelioosi aiheuttavat inhimillistä kärsimystä ja työkyvyttömyyttä ja sikäli vakavaa kansantaloudellista haittaa.  

4. Lymen tauti leviää voimakkaasti

Punkit ovat levittäytyneet ilmaston lämmetessä yhä pohjoisemmaksi ja lisääntyvät etelässäkin yhä enemmän. Lymen tautia voivat välittää myös paarmat ja hyttyset. Lymen taudin leviämistä sukupuolisessa kanssakäymisessä tutkitaan tällä hetkellä maailmalla. Vaikka bakteerin siirtymistä äidiltä lapselle odotusaikana ei olekaan voitu täysin luotettavasti todistaa, huomionarvoista on, että raskaana oleville punkin pureman saaneille annetaan yleensä ennaltaehkäisevä antibioottikuuri. Lymen tauti siis leviää voimakkaasti. Lääkärikunta taas lakaisee ongelmaa maton alle. (Esim. Lymen taudin leviäminen USA:ssa.)

5. Arvoisa Ministeri, vaadimme teiltä vastauksia seuraaviin kysymyksiin.

Kysymyksiin vastattaessa on otettava huomioon, etteivät borrrelioosipotilaiden eivätkä etenkään kroonisesta borrelioosista / post-Lyme -oireyhtymästä kärsivien potilaiden hoidot ole edenneet vuosiin. Yhtenä syynä on, että asiantuntijalausuntoja borrelioosin diagnostiikan ja hoidon osalta pyydetään lähes aina samoilta lääkäreiltä ja tutkijoilta (Suomen infektiolääkäreiltä), joiden vuoksi olemme nyt tässä kestämättömässä tilanteessa. Vaadimme perehtymistä asiaan laajemmin kuin näiden muutamien, yhtä suppeahkoa näkemystä edustavien, potilaiden kokemukset sivuuttavien henkilöiden kautta.

5.1. Miten aiotte parantaa Lymen taudin diagnostiikkaa?

5.2. Miten aiotte parantaa niiden Lyme-potilaiden hoitoa, jotka antibioottikuurista huolimatta oireilevat vakavasti?

5.3. Miten aiotte parantaa Suomen infektiolääkäreiden tietoutta uudempiin kansainvälisiin tutkimuksiin perustuvista ILADS:in näkemyksen mukaisista borrelioosihoidoista?  (Esim. suosittelemalla heidän lähettämistään ILADS:in kansainvälisiin konferensseihin?)

5.4. Miten olette varautuneet Lymen taudin räjähdysmäiseen kasvuun?

5.5. Pyydämme teitä konsultoimaan asiamme tiimoilta seuraavia ulkomaalaisia lääkäreitä, jotka ymmärtävät sekä ILADS:in että IDSA:n kannan ja ovat menestyksekkäästi hoitaneet borrelioosipotilaita. (Olemme saaneet heiltä luvan heidän yhteystietojensa lisäämiseen tähän adressiin.)

- Dr Richard Horowitz, M.D. (Hudson Valley Healing Arts Ctr, 4232 Albany Post Rd, Hyde Park, NY 12538, (845) 229-8977 (Office), (845) 229-8930 (Fax))
   * ILADS:in perustajajäsen, joka on hoitanut yli 12 000 kroonisesta Lymen taudista kärsivää potilasta viimeisen 28 vuoden aikana.  

- Dr Armin Schwarzbach, M.D., Ph.D. (Zirbelstraße 58, 86154 Augsburg, Germany, puh. +49 821 78093150
   * erikoistunut laboratoriolääketieteeseen, infektiosairauksiin, mikrobiologiaan, immunologiaan, hematologiaan, kliiniseen kemiaan ja endokrinologiaan. On Saksan Borrelioosiyhdistyksen hallituksen jäsen.

- Magdalena Cubala-Kucharska, M.D., PhD; (Arcana - Institute of Integrative Medicine, Kniaziewicza 45/10, 05-500 Piaseczno, Poland, Tel.+48223570099, Mobile: +48501756971.)
   * Integratiivisen lääketieteen kehittämisen säätiön johtaja
   * hoitaa autismia, punkkivälitteisiä sairauksia, autoimmuunisairauksia sekä ympäristösairauksia.
   * tutkii autismia ja punkkivälitteisiä infektioita Lodzin yliopiston yhteydessä ja julkaisee tutkimuksia vertaisarvioiduissa julkaisuissa.

- Rudy TG Proesmans, MD (Proesmans Rudy T.G., Speelhofweg 12, 2531, Vremde, Belgium)
  * erikoistunut ravintotieteisiin ja ehkäisevään lääketieteeseen, ortomolekyyliseen lääketieteeseen, kelaatioterapiaan ja NLP:hen.



Lisätietoja:

- Suomen borrelioosiyhdistys
- ILADS, Kansainvälinen Lyme-yhdistys 
- IDSA, USA:n infektiosairauksien yhdistys 



Tutkimuksia:

1. Lymen taudissa on mm. seuraavanlaisia oireita: - vaeltava punoitus, kuume, päänsärky, jäykkä niska, särkyjä, ankara uupumus, artriitti, hermosto-ongelmia, sydäntauti, silmätulehdus, hepatiitti. 

2. Borrelioosilla katsotaan olevan yhteys myös näihin sairauksiin:

- Alzheimer

- MS-tauti

- ALS 

- Parkinsonin tauti, aivokalvontulehdus, enkefaliitti, dementia 

3. Lyme voi levitä eri elimiin, mm. keskushermostoon ja sydämeen, aiheuttaen jälkimmäisessä tapauksessa helposti kuoleman (http://europepmc.org/abstract/med/8640597)

4. Jyväskylän yliopiston tutkimus: Borrelia-bakteeri voi muuttua spiraalimuodosta pyöreään muotoon sille epäedullisissa olosuhteissa kuten veren seerumissa. 

5. Borrelia-bakteeri osaa suojautua antibiooteilta. (Professori Matti K. Viljasen tutkimus Turun yliopistosta)

6. Borrelia-bakteeri välttelee hiirillä keftriaksoni-antibioottia, jota käytetään ihmisillä borrelioosin hoitoon. 

7. Krooninen Lymen tauti on olemassa. (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20508824) 

8. Todisteet antibioottihoidon kieltämisestä kroonisesti sairailta Lyme-potilailta eivät ole riittäviä. 

9. Borreliapotilaat parantuneet antibioottiyhdistelmällä, tarvinneet joskus useamman kuurin. Eli Suomessa käytetty yhden antibiootin parin viikon kuuri ei välttämättä riitä. 

10. Krooninen Lymen tauti on potilaille ankarampi kuin monet muut krooniset sairaudet. 

11. Suomen johtavan infektiolääkärin käsitys borrelioosista. 

12. Turun yliopisto: Punkkien aiheuttamat taudit ovat lisääntyneet Suomessa. 

13. Britanniassa ministeri on määrännyt, että Lymen taudin diagnosointia, hoitoa ja tarttumista pitää tarkastella uudelleen, koska viimeisen kymmenen vuoden aikana sairaustapausten määrä on nelinkertaistunut. 

14. Patologi on löytänyt borrelia-bakteeria sekä vainajista, jotka saivat antibioottia borrelioosiin, että vainajista, joiden borrelioosin vasta-ainetestit olivat olleet negatiiviset. 

15. Suomen johtava infektiolääkärikin myöntää: "Puutiaisen pistojen aiheuttamat tautitapaukset ovat koko ajan kasvussa."

Ryhmä borrelioosipotilaita (Marjatta Valonen)    Ota yhteyttä adressin tekijään